De strijd en de kracht achter autisme

Autisme. Het is een complexe stoornis, een onbegrepen weg. Niet alleen voor degene met een vorm van autisme, maar ook voor de omgeving. Wat gaat er in het hoofd om van iemand met autisme? Gastauteur Rosan van der Zee (23) schrijft aan de hand van haar eigen ervaringen over de enorme strijd die autisme is, maar ook de kracht die eruit voort kan komen.

Voor- en nadelen van autisme-label

Autisme is iets wat ik al mijn hele leven bij me draag. Het maakt me niet gek, vreemd of eng. Het is vooral gewoon onderdeel van wie ik ben. Misschien doe ik sommige dingen een beetje anders dan normaal, maar wat is nu eigenlijk ‘normaal’? Pas op mijn tweeëntwintigste kreeg ik de diagnose. Later kwam ik erachter dat dit voor vrouwen nog redelijk op tijd is, omdat wij kunstenaars van het maskeren zijn. Voordat ik de diagnose ‘autisme’ kreeg was ik hetzelfde als nu. Toch benaderen sommige mensen me nu anders dan daarvoor. Als ik duidelijk maak dat ik ergens ondersteuning bij nodig heb, wordt daar opeens naar geluisterd en is er van alles mogelijk. Toen ik met dezelfde hulpvraag kwam voor ik mijn label had werd de noodzaak van deze hulp niet ingezien.

In die zin is het fijn dat het beestje een naam heeft gekregen, maar aan de andere kant is het ook jammer dat het zo moet. Autisme bestaat namelijk helemaal niet. Het is vooral een woord dat is bedacht om symbool te staan voor bepaalde persoonskenmerken die buiten de maatschappelijke norm vallen. Het lastige is dat vaak het label voor lijkt te gaan. Alleen ‘mezelf’ zijn was niet genoeg. Mijn individuele hulpvraag moest eerst ergens aan gelinkt worden en dat heeft jaren geduurd.

Rosan van der Zee (Foto: Lin Woldendorp)

Autisme bij vrouwen

Zoals ik eerder al noemde wordt autisme bij vrouwen vaak veel later geconstateerd, hoewel mannen dit ook kunnen ervaren. Zeker bij vrouwen met hoogfunctionerend autisme. Dit betekent niet dat het ‘lichter’ is (wat vaak het idee is), maar vooral dat de omgeving er minder last van heeft dan de persoon zelf. Voor mij is het bijvoorbeeld juist een constant struikelpunt. Wees dus niet verbaasd als ik het niet fijn vind als je zegt dat ik geluk heb dat ik ‘licht’ autisme heb, want het voelt loodzwaar.

Het beeld is meestal dat mannen het vaker hebben dan vrouwen, maar wij vrouwen zijn alleen veel beter in het maskeren. Dat is waarschijnlijk ontstaan vanuit de evolutie waarin de vrouw meer bezig was met de sociale hiërarchie vanuit een complexere gelaagdheid dan de man. Daarvoor moet je je kunnen aanpassen. Vrouwen leren dus eerder gedrag te kopiëren dat als ‘normaal’ wordt gezien. We herkennen dit, proberen het zelf uit, analyseren de reactie en als de reactie positief is houden we het erin. Zo wordt opeens elke kleine sociale interactie een volledige puzzel om uit te vogelen. Dit gaat niet altijd even bewust. Ik dacht namelijk zelfs lang dat dit normaal was. Iedereen leek er erg tevreden mee te zijn en alles ging goed. Ik haalde immers hoge cijfers en was erg sociaal. Ik wist mezelf altijd correct te presenteren.

Lees ook: Autisme herkennen bij vrouwen is een stuk lastiger dan je denkt

Autistische burn-out

Maar daar ging het mis. Je kunt jezelf namelijk niet altijd presenteren. Als daarbij elke sociale handeling half bewust vanuit een bepaalde analyse moet ontstaan omdat het niet vanzelf komt, vreet dat al je energie op. Elke dag in een klas zitten was voor mij eigenlijk te veel. Maar dat was wat volgens de norm, zo werd me verteld, dus ik deed het maar gewoon en ik deed het goed. Dat ik vervolgens de rest van de avond volledig gesloopt was en halverwege de week niks meer kon, nam ik dan maar voor lief.

Ik ervaarde hoe het stukje bij beetje slechter met me ging, maar ik bleef maar doorgaan. Het lukte iedereen, dus waarom zou het mij niet ook lukken? Het zou vast wel normaal zijn om je zo gesloopt te voelen. Ik wist niet dat een mens ook aan te veel prikkels kan worden blootgesteld en dat dit per mens verschilt. Omdat ik maar door bleef gaan raakte ik uiteindelijk chronisch overprikkeld wat zich uitmondde in chronische vermoeidheid en een autistische burn-out die ik nog onbewust jaren met me mee zou meedragen.

“Ik ben veel meer dan autisme”

Uiteindelijk werd het echt te veel en ik stortte in. Ik kwam in de GGZ terecht, waar ik verkeerd gediagnosticeerd werd. Daardoor werd ik bij een niet-passende behandeling van drie volle dagen per week geplaatst, die voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis was. Dit zorgde ervoor dat mijn klachten alleen maar verergerden. Uiteindelijk werd ik bij die therapie weggestuurd nadat ik ook net van school was afgestuurd. Beide met dezelfde reden: ik paste daar niet.

Dit is het moment dat ik kortsluiting kreeg. Ik nam een overdosis. Gelukkig kon ik nog genoeg bij zinnen komen om hulp te zoeken en eindigde ik op tijd in het ziekenhuis. Vervolgens heb ik meer dan een jaar op een wachtlijst gestaan voor nieuwe hulp. In die tijd hebben ze wel uiteindelijk de juiste diagnose kunnen stellen: hoogfunctionerend autisme.

Daar werd mijn daaropvolgende behandeling volledig op gebaseerd. Het lastige daarin is alleen dat ik veel meer ben dan alleen ‘autisme’, waardoor die behandeling ook weer niet goed op me aansloot. Het is bij mij namelijk niet ‘het een of het ander’, zoals dat in de GGZ wel is. Ik ben een rijk gevuld pakket aan persoonskenmerken genaamd ‘Rosan’, die een persoonlijke benadering nodig heeft. De labeltjes binnen dat pakket zijn dan slechts een verduidelijking van bepaalde onderdelen van mezelf.

Lees ook: Waarom vrouwen autisme camoufleren, en hoe dat zijn tol eist

Photo by Miguel Bruna on Unsplash

Psychische verruiming: de kracht achter autisme

Gelukkig ben ik er ook achter gekomen dat er ook heel veel moois is aan mijn psychische verruiming. Als iedereen hetzelfde is, wordt de wereld namelijk ook wel heel saai en is er pas werkelijk sprake van een beperking. Mijn andere manier van in het leven staan, kan juist iets toevoegen. Het is voor mij erg belangrijk om daar bewust van te blijven en vooral de mens te zien in plaats van het label. Daarom een lijstje van alles wat ik juist wel goed kan dankzij mijn kwetsbaarheid. Mijn kwetsbaarheid is juist mijn kracht:

  • Alles zie ik tot in het kleinste detail, waardoor elk onderdeel van de wereld als een kleine nieuwe ontdekking voelt. In mijn brein is de wereld dus nooit saai.
  • In mijn hoofd is alles met elkaar verbonden via denkbeeldige lijnen. Zo ontstaan dus de meest ingewikkelde associaties al in luttele seconden.
  • Waar ik als ik in een publiek sta door angsten word overvallen, voel ik me op een podium altijd op mijn plek. Dat gebruik ik bijvoorbeeld om ervaringsdeskundige presentaties te geven, in een toneelstuk te spelen, modellenwerk te doen op de catwalk en met muziek op te treden.
  • Ik ben altijd eerlijk en oprecht. Nooit zou ik iemand onderuit willen halen. Soms ben ik wat onhandig of ben ik eigenwijs en lijk ik misschien zelfs opstandig. Als je me de tijd geeft om de situatie anders te bekijken, is dat al snel opgelost. Gun daarbij ook jezelf de tijd om mijn situatie anders te bekijken.
  • Ik ben autodidact en kan mezelf van alles aanleren. Mijn uitgangspunt is dat ik in potentie alles kan, zolang ik het maar op mijn eigen manier mag uitvogelen. Dat ik daarbij ook heel creatief ben, helpt ook mee. Zo heb ik bijvoorbeeld muziek leren componeren, paard leren rijden, leren toneelspelen, berg leren klimmen en mijn eigen manier van tekenen ontdekt. Geen enkele uitdaging is me te gek.
  • Ik ben vaak erg langzaam, wat lastig kan zijn in een wereld waar alles snel moet. Het voordeel is wel dat ik heel doortastend ben. Als ik ergens voor ga dan zorg ik dat het lukt en dat het product echt goed wordt.
  • Ik ben pas laat begonnen met praten. Toen ik me er uiteindelijk in ging verdiepen werd ‘taal’ plots iets wat ik kon ademen. Het was iets wat ik uiteindelijk helemaal niet zo bewust hoefde te doen. Daardoor word ik dus vaak ingezet om te spreken, maar schrijven is ook iets waar mijn hart naar uitgaat. Op mijn blogpagina ‘Roos vindt een weg’ kan ik altijd mijn ei kwijt, maar ik heb ook een boek geschreven en ben zelfs bezig met boek nummer twee. Niet omdat ik dat mezelf als ‘bucketlist’-doel heb gesteld, maar vooral omdat ik het zo leuk vind om te doen en het mezelf en anderen helpt.

Autisme is niet gek, niet vreemd en al helemaal niet ‘eng’. Het is slechts onderdeel van wie ik ben. Laat mij dus maar kleuren met de kleur die mij staat. Ik laat me niet meer besmeuren met de standaard kleuren van de maatschappelijke normen. Die kooi waarin ik vastzat zet ik open en ik stap naar buiten. Vrij als een vogel leef ik mijn leven. Natuurlijk is het soms nog lastig, maar ook dat hoort erbij. Ik durf eindelijk te zeggen dat ik nooit iemand anders had willen zijn dan ‘mezelf’. Want ik ben goed zoals ik ben samen met mijn perfecte imperfecties.

Volg COMMEN. op FacebookTwitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.


 

Geschreven door
Rosan van der Zee

Praat mee over dit artikel