Jarenlang werd gedacht dat autisme veel minder vaak voorkomt bij vrouwen dan mannen. Als het dan wel bij dames voorkwam was het dan wel meteen een stuk heftiger. Nieuwe onderzoeken wijzen er echter op dat autisme bij vrouwen vaker voorkomt dan de statistieken laten zien, maar dat dames simpelweg niet gediagnosticeerd worden. Dit heeft zowel met biologische aanleg als sociale conditionering te maken. Een overzicht van wat de wetenschap zegt over autisme bij vrouwen herkennen.

Autisme bij vrouwen herkennen is lastig

Er zijn heel veel stereotypen over autisme, maar een van de meest voorkomende heeft met geslacht te maken. Wanneer je nu de straat opgaat en tien mensen naar hun beeld over het spectrum vraagt, schetst de meerderheid het plaatje van een man.

Niet zo gek ook, aangezien mensen met een piemel vier keer zo vaak met autisme worden gediagnosticeerd dan mensen zonder. Dit betekent echter nog niet dat autisme minder aanwezig is onder dames. Het laat alleen zien dat zij minder vaak de officiële diagnose krijgen, maar niet dat autisme ook daadwerkelijk minder vaak voorkomt.

Hoe komt dit? Is het daadwerkelijk zo dat meer mannen verder op het spectrum zitten dan vrouwen? Of is er meer aan de hand? De wetenschap naar autisme bij vrouwen herkennen is nog schaars, maar de vroege conclusie is dat dames het hulpverleners knap lastig maken. Vrouwen zouden namelijk sociaal gedrag ‘acteren’, onder de symptomen van autisme doorglippen en er zijn twijfels over de statistieken.

Autisme is neutraal

Autismespectrumstoornis (ASS) is meestal al tijdens de vroege kindertijd zichtbaar, vaak voor het twaalfde levensjaar. Sommige kids maken moeilijker sociaal contact, vinden het lastig om oogcontact te houden of blijven achter qua taalontwikkeling. Ook keren sommige kinderen met autisme in zichzelf, of vertonen agressief gedrag. Het gaat hier echter om een spectrum, waardoor we van gradaties spreken. Iemand scoort daarom hoog of laag op de schaal van autisme.

De ene diagnose staat dus niet gelijk aan de andere, maar er zijn wel wat algemene kenmerken van ASS te onderscheiden. Veel mensen met autisme raken bijvoorbeeld relatief snel overprikkelt. Ook kun je lichamelijk contact maar beter vooraf aankondigen en daarnaast staan routines hoog in het vaandel. Ook het gefascineerde gedrag, waarbij iemand zich helemaal focust op een onderwerp of object, is welbekend.

ASS is daarmee hartstikke genderneutraal en maakt geen onderscheid op basis van wat je tussen je benen hebt hangen. Mannen en vrouwen moeten aan dezelfde symptomen voldoen om een diagnose in de ‘wacht te slepen’. De laatste jaren zijn er echter steeds meer wetenschappers die hier hun vraagtekens bij stellen, en zeggen dat er wel degelijk een verschil is tussen autisme bij mannen en vrouwen.

Autisme zou zich namelijk op een andere manier uiten bij vrouwen, als het al zichtbaar is. Dames doen namelijk hun best om autistische trekjes te verbergen door een masker op te zetten. Dit is niet alleen lastig voor de persoon zelf, maar ook voor de zorgprofessional. Autisme bij vrouwen herkennen is zelfs voor de meest doorgewinterde psychologen en opvoedkundigen een flinke uitdaging.

Ook interessant: Waarom vrouwen autisme camoufleren, en hoe dat z’n tol eist

Een masker op

Een groot obstakel is het sociale aanpassingsvermogen van dames met autisme. Een grootschalig onderzoek uit 2017 geeft bijvoorbeeld aan dat vrouwen hun ‘afwijkende’ gedrag camoufleren en daardoor onder de radar van zorgverleners blijven. Dit is met name het geval bij dames met hoogfunctionerend autisme. Zij ‘acteren’ sociaal gedrag door mensen in de ogen aan te kijken, voorafgaand aan feestjes vragen en reacties voor te bereiden of de lichaamshouding van anderen tot in de puntjes te kopiëren.

“Mensen denken dat ik niet vriendelijk ben omdat ik geen oogcontact maak”, zegt Rose, die sinds haar veertiende met autisme is gediagnosticeerd. “Hierdoor heb ik mezelf aangeleerd mijn gedrag te verbergen. Sinds kort ben ik echter bezig om dit masker af te doen en mijn autisme de vrije loop te laten. Ik heb het idee dat mannen met autisme minder de drang voelen om hun gedrag te verbergen.”

Illustratie: Ming

Het (tot nog toe) grootste onderzoek naar autisme bij vrouwen herkennen is uitgevoerd in 2013. Hieruit kwam naar voren dat vrouwen ten opzichte van mannen meer moeite hebben met sociale situaties, meer en heftigere emotionele problemen ervaren en ook qua taalontwikkeling vaker achterlopen. Daarentegen hebben vrouwen minder de neiging om zich compleet te verliezen in één specifiek onderwerp, in tegenstelling tot jongens.

Het extreme mannenbrein

Opvallend genoeg vertonen de vrouwelijke onderzochten ook meer agressief gedrag dan hun mannelijke medemensen. Dit is interessant, want lange tijd werd gedacht dat juist jongens een korter lontje hebben vanwege hun hogere testosteronlevels. Deze theorie staat bekend als ‘extreme male brain’, waarin het verschil tussen de diagnosecijfers biologisch wordt verklaard.

Dit soort onderzoeken waren vooral populair aan het begin van dit millennium. Sindsdien is er steeds meer aandacht voor de sociale kant van het verschil in autismecijfers tussen mannen en vrouwen gekomen. Zo denken de onderzoekers uit de grootschalige studie van 2013 dat het verrassend agressieve gedrag van vrouwen veroorzaakt wordt door het verwachtingspatroon dat op hun schouders rust. Het idee dat vrouwen ‘sociaal moeten doen’ wordt er immers al vanaf vroege leeftijd ingestampt.

“We vermoeden dat het gat tussen sociale verwachtingen en persoonlijke interesses bij vrouwen met autisme groter is”, aldus hoofdonderzoeker Kim Wutkiewicz. De maatschappij zou van vrouwen meer sociaal gedrag verwachten, autisme of niet, en dit zorgt voor problemen.

“Vrouwen uit het onderzoek hebben bijvoorbeeld meer moeite met vriendschappen opbouwen en onderhouden, want vrouwelijke relaties zijn vaak gebouwd op subtiele emotionele en sociale verhoudingen, daar waar mannelijke verhoudingen zich vaak centreren rondom een activiteit, zoals een sport.”

Lees ook: Heb ik ADHD of autisme? Waarom de grens moeilijk te trekken is

Illustratie: BluBlu Studios

Fake it

Matthew Rozsa, een schrijver met autisme, herkent dit uit zijn eigen verleden. Voor Quartz schreef hij een stuk waarin hij zijn ervaringen over opgroeien met autisme deelt. Volgens hem zijn jongens eerder geneigd gedrag dat bij activiteiten hoort te kopiëren, zoals het maken van geluidjes en bewegingen, terwijl vrouwen sneller sociaal gedrag nadoen. Zij letten bijvoorbeeld meer op lichaamshouding, gezichtskenmerken en intonatie van anderen.

Deze gedachte, dat vrouwen op het spectrum veel sociaal gevoeliger en behendiger zijn dan mannen, wordt de laatste jaren steeds meer bestudeerd. Zo bleek uit een onderzoek uit 2016 dat de symptomen van vrouwen met autisme vaak niet worden opgemerkt door ouders, schooldocenten en andere opvoeders. In het onderzoek komen veertien vrouwen naar voren die pas op latere leeftijd, tussen de 22 en 30 jaar oud, met ASS werden gediagnosticeerd. Vooral het gevoel van ‘normaal’ willen zijn was bij deze vrouwen de oorzaak van hun camouflerende gedrag.

Foutje in de cijfers?

Ook is er een statistische theorie die het verschil in autisme-diagnoses probeert te verklaren. De data waarop symptomen bepaalt zijn is grotendeels gebaseerd op jongens en mannen. Dit zorgt ervoor dat de symptomen, beelden en kaders voor autisme wellicht niet helemaal overeenkomen met het gedrag dat vrouwen vertonen. Zo durven wetenschappers nog niet met zekerheid te zeggen of autisme daadwerkelijk minder bij dames voorkomt, of dat ze simpelweg niet herkend worden.

Gelukkig wordt hier wel steeds meer onderzoek naar gedaan. Zo keek een studie uit 2012 onder leiding van hersenwetenschapper Francesca Happ hoe vaak autisme voorkwam bij 15,000 tweelingen. Hieruit bleek dat wanneer jongens en meisjes hetzelfde (autistische) gedrag vertoonden, het meisje meer cognitieve of sociale afwijkingen moest hebben dan de jongen om een diagnose te krijgen. De conclusie van Happ is dat de symptomen van autisme mogelijk teveel op mannelijke data zijn gebaseerd en vrouwen daardoor onder de radar glijden.

Ook interessant: Ik heb autisme, ook al zie je dat niet aan mij

Vrouwen glippen onder de radar door

Thomas Frazier, die in 2014 eveneens het verschil in diagnoses probeerde te verklaren, kwam met ongeveer dezelfde conclusie op de proppen. De psycholoog bestuurde het gedrag van ruim 2400 mensen met autisme, waaronder meer dan 300 meisjes. Hij stelt dat de meisjes vaker extreem agressief gedrag vertonen en in verhouding vaker een cognitieve achterstand hebben. Daarentegen geeft hij ook aan dat onderzoeken naar autisme vaak gebaseerd zijn op ‘typische’ mannelijke interesses, als treinen en auto’s. Oftewel, ook Frazier houdt rekening met het feit dat de statistieken wellicht misleidend zijn.

De wetenschap is in de afgelopen jaren dus duidelijk van koers veranderd. Daar waar verschillen in diagnosecijfers vroeger vooral biologisch werden verklaard (nature), is er tegenwoordig meer aandacht voor de sociale dimensie (nurture). Het is hierbij interessant dat veel vrouwen met autisme verklaren wel degelijk geobsedeerd te zijn met één specifieke interesse, maar dat dit vaker dan bij mannen plaatsvindt in de sociale omgang. Ze observeren bijvoorbeeld gedrag, lezen er boeken over en kijken veel films en series om te kijken hoe mensen met elkaar omgaan.

Het probleem met de meeste onderzoeken is echter dat ze ontzettend kleinschalig zijn, en daarmee niet representatief. Bovendien is het heel lastig om precies de vinger op de zere plek te leggen. Uiteindelijk is het meeste sociale gedrag aangeleerd, of je nou ver op het spectrum zit, of niet. Ik als persoon zonder autisme kopieer immers ook een hoop sociaal gedrag en voel mij ook regelmatig overprikkelt, al heb ik natuurlijk geen flauw idee hoe dit is voor mensen met autisme. Het doet dan ook niets af aan het feit dat het ontzettend vermoeiend is om je gedrag continu te camoufleren.

Conclusie

Al met al is er dus nog een hoop onzeker over autisme bij vrouwen herkennen. Duidelijk is dat het verschil zowel een sociale als biologische component heeft. Omdat deze twee lastig van elkaar te scheiden zijn is meer onderzoek nodig. Wel wijzen de eerste studies erop dat de werkelijke autismecijfers onder vrouwen hoger liggen dan tot nu toe werd gedacht. Het uitstekende camouflagegedrag is hier ongetwijfeld debet aan.

Volg Commen op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid

Verwerken
Topper! Je bent ingeschreven.

Ook interessant