Waarom iedereen met autisme anders is: over streepjescodes, communicatie en empathie

De ene autist is de andere niet. Dat klinkt bijna als één of andere tegeltjeswijsheid. Toch kan het voor mensen verwarrend zijn om twee totaal verschillende mensen te zien met dezelfde diagnose. In dit artikel vertel ik meer over waarom mensen met autisme zoveel kunnen verschillen. Daarnaast bespreek ik twee theorieën die een andere kijk geven op empathie en communicatie bij mensen met autisme.

Een vertekend beeld

Wat voor beeld heb jij van autisme? Het beeld dat we vanuit de media krijgen is vaak dat van de sociaal onhandige jongen met een obsessie voor treinen of computers. Hij heeft geen oog voor de behoeften en gevoelens van een ander en communicatie gaat stroef.

Als mensen dan ineens in real life een sociaal vaardige vrouw zien die autisme blijkt te hebben, dan kan dit soms voor behoorlijke verwarring zorgen. Hoe kunnen twee totaal verschillende mensen dan toch dezelfde diagnose hebben?

Het autismespectrum

Eerder werd er nog onderscheid gemaakt tussen PDD-NOS, Asperger, klassiek autisme en McDD. Tegenwoordig vallen al deze subtypen onder de autismespectrumstoornis, ook wel ASS genoemd. ASS kun je zien als een lijn – of schaal – waarop alle autismekenmerken worden weergeven. Deze kenmerken maken wie je bent en wat jouw talenten zijn. Als deze kenmerken of talenten je functioneren te sterk gaan beïnvloeden, dan kan dit een belemmering worden. Er kan dan in meer of mindere mate sprake zijn van ASS.

Autisme uit zich bij vrouwen daarnaast vaak anders dan bij mannen. Bij mannen komen over het algemeen de meer typische talenten en kenmerken voor. Hierbij kun je denken aan oog voor detail, regels volgen en erg secuur zijn. Vrouwen hebben vaak meer a-typische kenmerken. Denk dan aan goed verbanden kunnen leggen en creatief en geïnteresseerd zijn. Kleine kanttekening: dit kan natuurlijk voor mannen en vrouwen ook best andersom zijn!

Vrouwen zijn daarnaast meer geneigd om zich sociaal aan te passen. Ze camoufleren hun autistische kenmerken. Wel benaderen ze sociale situaties vaak vanuit ratio en observatie in plaats van dat het hen natuurlijk afgaat. 

Lees ook: Waarom vrouwen autisme camoufleren, en hoe dat z’n tol eist

Een figuur dat al het bovenstaande mooi inzichtelijk maakt is de cirkel van autisme spectrum symptomen van Colette de Bruin. Klik hier om dit figuur te bekijken.

Image by congerdesign from Pixabay.

Is iedereen niet een beetje autistisch?

“De streepjescode” is een begrip om de verschillen tussen mensen met ASS inzichtelijk te maken. Het begrip is bedacht door Colette de Bruin die het boek “Dit is autisme” schreef. Op de streepjescode staan alle kenmerken die horen bij de diagnose ASS. Iedereen heeft zijn eigen unieke, persoonlijke streepjescode.

De persoonlijke streepjescode geeft weer hoeveel en welke kenmerken van het autismespectrum iemand heeft. Zo kan de ene persoon meer kenmerken hebben op het gebied van gevoeligheid voor prikkels, terwijl de ander hier minder last van heeft. Deze persoon kan dan weer meer kenmerken hebben die vallen onder beperkingen in het sociaal functioneren. Ook mensen zonder autisme kunnen kenmerken van ASS hebben.

Maar niet iedereen heeft autisme. Om een diagnose te krijgen moeten er meerdere kenmerken op je streepjescode staan. Welke kenmerken en hoeveel dit zijn wordt beschreven in de DSM-V. Naast de kenmerken op de streepjescode, zijn er nog meer factoren die meespelen in hoe ASS zich uit. Denk aan intelligentie, geslacht of omgevingsfactoren. De ene persoon met autisme is dus de andere niet is.

Al deze begrippen en factoren zijn in ieder geval een verklaring voor het uitgebreide en diverse scala aan mensen binnen het autistisch spectrum. Maar hoe zit het dan met het beeld van de empathieloze en communicatief onhandige autist? Hieronder bespreek ik twee verfrissende theorieën.

Mensen met autisme hebben wél empathie

Er zijn opvattingen dat mensen met autisme zichzelf niet in een ander kunnen verplaatsen. Dat ze eigenlijk te weinig met een ander meeleven en te weinig voelen. The Intense World Theory van Makram & Makram gaat hier tegenin. Volgens deze theorie voelen mensen met autisme niet te weinig, maar juist te veel. De Makrams stellen dat de hersenen van iemand met autisme meer verbindingen maken dan “normale” hersenen. Ook reageren de hersencellen heftiger op elkaar.

Mensen met ASS hebben hierdoor vaak een verhoogde gevoeligheid voor prikkels. Dit kan gelden voor externe prikkels (geluid, geur, licht) en voor interne prikkels (zoals je eigen maalstroom aan gedachten en emoties). Emoties worden daarnaast niet anders, maar juist sterker ervaren. De emoties van een ander kunnen heftiger binnenkomen. Ook wordt de omgeving intenser ervaren. Zo kan iemand met autisme tijdens een feestje dichtklappen door de overload aan informatie die verwerkt moet worden. Dit heeft niks met een gebrek aan empathie te maken!

Image by David Bruyland from Pixabay.

Tot slot is empathie geen criteria bij het stellen van de diagnose. Wel kan autisme samengaan met andere kenmerken, zoals met alexithymie. Ongeveer de helft van de personen met ASS heeft dit persoonlijkheidskenmerk. Bij alexithymie – ook wel emotieblindheid genoemd – heb je problemen met het herkennen van emoties. Deze personen worden vaak wel als minder empathisch gezien.

Hooggevoelig of autisme?

Door de intense wereld zijn mensen met autisme soms niet goed in staat om te reageren zoals ze zouden willen. De hersenen zijn te druk bezig met alles verwerken. Autisme is dan ook een informatieverwerkingsstoornis. Dit betekent dat de informatie in de hersenen anders verwerkt wordt, of dat het verwerken soms wat langer duurt.

Nu kun je denken: “zijn deze mensen niet gewoon hooggevoelig?” Dat kan! Iemand met autisme kan namelijk ook best hooggevoelig zijn. Er zit daarnaast veel overlap tussen hooggevoeligheid (HSP) en autisme. Een verschil is dat mensen die hooggevoelig zijn, vaak geen last hebben van de autismekenmerken op het gebied van sociaal functioneren. Dit is bij de diagnose ASS wel een vereiste.

Lees ook: ADHD of autisme? Waarom de grens moeilijk te trekken is 

Communicatie en autisme

En hoe zit het dan met communicatie? Over het algemeen geldt dat we beter om kunnen gaan met mensen die op ons lijken. Voor mensen met autisme is dit niet anders. Mensen met ASS socializen beter met andere mensen met autisme. Opvallend genoeg vaak net zo goed als mensen zonder autisme met elkaar communiceren.

Een interessante theorie over communicatie bij autisme is “the double empathy problem” van dr. Damian Milton. Tijdens een onderzoek naar deze theorie werden drie groepen gemaakt: mensen met autisme, mensen zonder autisme en een gecombineerde groep. De drie groepen kregen een communicatieopdracht die je misschien zelf ook wel eens hebt gedaan.

De opdracht ging als volgt: de groep moest een rij vormen, waarna de voorste persoon een boodschap kreeg. Dit bericht moest hij aan de persoon achter zich doorgeven. Vervolgens werd de boodschap net zolang doorgeven totdat het bij de laatste persoon in de rij aankwam.

Mismatch tussen communicatiestijlen

Opvallend genoeg deed de groep met autisme het net zo goed als de groep zonder autisme. Alleen de gecombineerde groep – waarin mensen met en zonder autisme zaten – presteerde aanzienlijk slechter. De gecombineerde groep was minder accuraat en minder helder in het delen van de informatie.

Een aannemelijke conclusie hieruit is dat mensen met autisme een andere communicatiestijl hanteren dan mensen zonder autisme. Problemen in de communicatie ontstaan dan door een mismatch tussen deze verschillende stijlen. Een andere manier van communicatie betekent dus nog niet een gebrek aan vaardigheden.

Image by Ryan McGuire from Pixabay.

Een andere kijk op autisme

Zie jij autisme als iets negatiefs, of als een beperking? Je bent niet de enige. Een andere kijk hierop is dat iemand met ASS niet beperkt is, maar beperkt wordt door zijn of haar omgeving. Stel dat iemand met autisme moeite heeft om naar de winkel gaan door de vele prikkels die op hem afkomen. Dit kun je zien als een beperking. Maar wat nu als de omgeving zo wordt aangepast dat naar de winkel gaan geen issue meer is? Als de omgeving minder prikkels zou uitzenden – dus geen harde muziek in de winkel en minder krappe en drukke gangetjes – dan zouden er wellicht ook minder problemen zijn. Plotseling verdwijnen de problemen!

Lees ook: Prikkelarm-uurtje in de supermarkt

Al met al leren we steeds meer over autisme. Er wordt veel onderzoek naar gedaan en het is te vroeg om nu al harde conclusies te gaan trekken. Ik denk dat we kunnen voor nu vooral veel kunnen leren van de verhalen en de beleving van mensen met ASS. En dat er aandacht is voor de individuele personen achter de diagnose. Door iemand enkel op zijn gedrag of label te beoordelen krijg je geen volledig beeld. Uiteindelijk heeft iedereen zijn eigen belevingswereld met zijn eigen kwaliteiten, kenmerken en behoeftes. Hier kunnen we alleen achter komen door nieuwsgierig te blijven en interesse in de ander te tonen.

Volg COMMEN. op FacebookTwitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.


Geschreven door
Annemarije Boersma

Praat mee over dit artikel