Foto door Saskia Bos

Saskia heeft schizofrenie: ‘Soms zeg ik liever dat ik autisme heb, dat is meer geaccepteerd’

Ze is eigengereid, een doorzetter, maar ook positief en brutaal. Een combinatie die bij de psychiatrie niet altijd fijn werd gevonden. Saskia Bos (32) heeft schizofrenie en was 11 jaar oud toen ze voor het eerst klachten kreeg. ‘Het heeft mijn leven wel getekend. Ik vind het moeilijk om te bedenken wie ik zou zijn geweest zonder mijn ziekte.’

Over haar leven met schizofrenie en haar passie voor bergen beklimmen, schreef Saskia een autobiografisch boek: Schizofrenie en bergen beklimmen. Door onze gezamenlijk passie voor de bergen, kwam ik haar boek tegen en leerde ik het verhaal van Saskia kennen. Ik ging met Saskia in gesprek over de diagnose, het bergbeklimmen en de vooroordelen die er heersen over de diagnose schizofrenie.

Stigma´s en vooroordelen over schizofrenie

De meeste mensen denken dat schizofrenie alleen maar stemmen horen is. Dat je gek bent, of waanzinnig. ‘Wat mij opvalt is dat mensen vaak heel geïnteresseerd zijn in wat de stemmen zeggen. Of ze denken dat je op een andere planeet leeft, maar dat hoeft helemaal niet.’

Als ik Saskia vraag naar de grootste vooroordelen over schizofrenie, noemt ze het vooroordeel dat mensen met schizofrenie gewelddadig zijn. En dat ze buiten de realiteit leven en altijd stemmen horen. De media spelen een grote rol in het stigmatiseren van de diagnose schizofrenie. ‘Als je op televisie iemand ziet met schizofrenie, is het vaak een moordenaar. Vroeger keek ik altijd Law & Order. Als de dader dan psychische problemen had, dan had die vaak schizofrenie.’

Maar mensen met schizofrenie of psychoses zijn helemaal niet gewelddadiger dan normaal, vertelt Saskia. Het is een onterecht beeld. ‘En er zijn ook mensen die geen psychische ziekte hebben en wel gewelddadig zijn. Daarnaast is bekend dat mensen met schizofrenie vaker te maken hebben met geweld naar hen gericht, dan dat dit andersom is.’

Ook heeft Saskia moeite met het woord ‘schizofreen’. ‘Je bent niet je ziekte. Ik spreek liever over ‘een persoon met schizofrenie’.

De reacties op schizofrenie

De vooroordelen of misvatting blijken ook uit de directe reacties die Saskia krijgt. Mensen vinden het dan spiritueel en geloven dat er meer aan de hand is: ‘Ik ben eens gevraagd bij de kapper of ik met een overleden oma zou kunnen praten. Of ze denken dat ik bezeten ben door de duivel: ik heb wel honderden mails gehad over de duivel. Mensen zochten mij ook op.’ Sindsdien is ze offline en heeft ze een andere kapper.

Als Saskia vertelt over haar diagnose, dan willen mensen vaak van alles van haar weten. Of ze letten extra op haar: dan gaan ze haar observeren en de psychiater uithangen. ‘Mensen schrijven alles toe aan de schizofrenie. Er wordt dan bijvoorbeeld aangenomen dat ik mij terug trek, terwijl ik eigenlijk gewoon moet plassen. Of als ik een dag mijn haar niet heb gewassen, dan denken mensen dat ik mezelf niet goed verzorg en dat dit door mijn schizofrenie komt.’

Meestal vraagt ze daarom mensen om haar boek te lezen. ‘Als mensen mijn boek lezen dan snappen ze dat ik mij wel red, dat ik net als een ander ben, maar dat ik gewoon pech heb dat ik ziek ben. Ze begrijpen dan dat ik niet anders ben. Ik heb dezelfde dromen en wensen als gezonden mensen. Mijn boek maakt mijn ziekte menselijk.’

Lees ook: Elon Musk claimt autisme en schizofrenie te kunnen ‘oplossen’

Wat schizofrenie wél is

Maar wat is schizofrenie dan wel? Schizofrenie is een psychiatrische stoornis die beschreven staat in de DSM. Dit is het handboek voor psychologen en psychiaters om een diagnose te kunnen stellen.

Schizofrenie is een combinatie van positieve en negatieve symptomen. Positieve symptomen zijn symptomen die bij mensen zonder schizofrenie niet voorkomen. Hierbij horen psychotische verschijnselen zoals hallucinaties en achterdocht. Bij de negatieve symptomen ontbreekt er iets wat er eerst wel was.  Daarbij kan het bijvoorbeeld lastig zijn om jezelf ergens toe te zetten, ben je wat meer op jezelf of ben je sneller overprikkeld.

Foto door Saskia Bos

Saskia vertelt dat een deel van de psychiaters het woord schizofrenie niet meer wil gebruiken. Dit komt vooral omdat de diagnose een slechte prognose heeft. De meeste psychiaters spreken nu over psychosegevoeligheid, maar zelf blijft ze het woord schizofrenie wel gebruiken: ‘Hoe het in de DSM staat beschreven is komt overeen met wat ik meemaak.’

Saskia’s ervaring met schizofrenie

Op de eerste dag van de middelbare school had Saskia voor het eerst klachten. ‘Ik was 11 toen ik dingen begon te zien en te horen. Ik wist niet wat mij overkwam. Het was  vreselijk. Als ik nu iemand van 11 jaar zie dan besef ik mij dat het ook wel heel jong was om met zulke problemen te moeten omgaan.

Het was voor Saskia op deze jonge leeftijd lastig om haar problemen te benoemen en ze wist eerst niet goed dat de dingen die ze hoorde en zag niet echt waren. Hierdoor was er veel onbegrip bij mensen. ‘Op school vroegen ze wat er mis was, maar ik kon het niet vertellen. Ik zei dan maar dat het thuis slecht ging. Mensen vroegen mij om een verklaring, maar die had ik niet. Zelfs bij de psycholoog kon ik deze vraag niet beantwoorden.’

Een lang traject bij de GGZ volgde en pas op haar achttiende kwam de diagnose schizofrenie. De eerste tien jaar van de ziekte waren dan ook vooral achteruitgang. Pas na haar tweeëntwintigste kwam ze in rustiger vaarwater terecht. Saskia leerde omgaan met haar ziekte en weet nu beter wat echt is en wat nep: ‘Ik kan nu heel duidelijk het verschil aanduiden.’

Eindelijk een diagnose

De diagnose werd uiteindelijk vastgesteld door UMC Utrecht. Het krijgen van de diagnose was heel dubbel. ‘Ik hoopte dat ze het op konden lossen, net als wanneer je been is gebroken. Maar dat viel tegen en ik werd teruggestuurd naar de gewone GGZ’.

Toch zaten er ook goede kanten aan het krijgen van een diagnose. Het was bijvoorbeeld een enorme herkenning. ‘Het is fijn om tegen de diagnose aan te kunnen schoppen. Veel mensen weten nu ook wat er aan de hand is en je kan het ze makkelijker vertellen. Mijn ziekte heeft een naam gekregen.’

De diagnose maakt Saskia daarnaast ook strijdbaar. ‘Ik kon boos zijn op mijn diagnose en ik kreeg ook zoiets van: “kom maar op!” Als je weet wat er is, dan kun je het gaan aanpakken. Het gaf mij handvatten.’

De kans op succesvolle behandeling was kleiner doordat de diagnose pas na zeven jaar gesteld werd. ‘Hoe sneller je gaat behandelen hoe groter de kans dat je herstelt.’ De medicatie die ze kreeg sloeg niet aan, op één antipsychotica na. Die werkte wel, maar het was een heel zwaar medicijn met veel bijwerkingen. ‘Ik besloot dat ik liever met mijn symptomen leefde dan met de bijwerkingen van dit medicijn. Ik ben daar dus mee gestopt.´

Leven met schizofrenie: sober en gedisciplineerd

Saskia heeft vooral last van de negatieve symptomen van de schizofrenie. Dit zijn overprikkeling en heel snel moe zijn. De positieve symptomen zijn ook aanwezig, maar daar heeft ze inmiddels mee leren omgaan.

De stemmen zijn bijvoorbeeld alsof er een radio op de achtergrond aan staat. Over de hallucinaties zegt ze: ‘Als ik nu een slang zie, dan ben ik er wel bang voor, maar ik weet dat het nep is. In Nederland zijn geen slangen, dus als ik een python zie, dan weet ik dat het niet kan kloppen.’

Sommige dingen blijven lastig, zoals het gevoel van achterdocht. ‘Dit is veel minder duidelijk. Zo ben ik ook heel lang bang geweest dat ik vergiftigd zou worden en ik durfde niet met de trein. Dat zijn veel minder duidelijke dingen dan stemmen horen.’

Om een zo fijn mogelijk leven te lijden is regelmaat daarom erg belangrijk. ‘Om met schizofrenie te kunnen leven moet je zo fit zijn als een topsporter en zo sober en gedisciplineerd zijn als een non’, vertelt ze.

Als er iets buiten haar ritme gebeurt dan heeft dit gelijk invloed en de klachten komen dan meteen. ‘Een dagje pretpark zou ik misschien heel leuk vinden, maar het kost mij twee weken om hiervan bij te komen. Dit maakt het leven wel beperkt en soms ook eenzaam.’

Gelukkig haalt ze uit haar hond veel liefde en gezelschap. Ook haar ouders zijn altijd een enorme steun geweest. Na een opname bij de GGZ kon ze altijd weer bij hen terecht. ‘Mijn ouders zijn nooit bang geweest voor mij of mijn ziekte. Als ik dit niet had gehad, dan had ik nu ergens op een long stay gezeten en slikte ik nu veel antipsychotica. Dan had ik nooit bereikt wat ik nu heb bereikt.’

Lees ook: We moeten kwetsbaarheid op een nieuwe manier gaan bespreken

Ervaringen met de GGZ

Saskia is verschillende keren vrijwillig opgenomen geweest bij de GGZ. Haar laatste opname ging gepaard met een traumatisch verblijf in de separeerafdeling, waarover ze op indringende wijze vertelt in haar boek. ‘De separeer vond ik mensonterend en niet van deze tijd.’

Maar ook de andere opnames waren geen succes: ‘Ik werd altijd zieker tijdens de opnames’. Saskia kijkt dan ook met hele gemengde gevoelens terug op haar traject. ‘Er zijn mensen geweest die mij graag wilden helpen en die echt hun best deden, maar het systeem heeft gefaald. Tijdens de laatste opname werd ik gesepareerd en gedwongen om pillen te slikken waarvan ik wist dat die niet hielpen. Pillen waar ik zelfs agressief van werd.’

Veel dingen hadden beter gekund en dit heeft Saskia getekend. ´Ik heb als patiënt alle hulp gehad van de GGZ die mogelijk is en daar ben ik dankbaar voor, maar als mens ben ik door de GGZ verwaarloosd en daar ben ik nog steeds verdrietig om.’ Na haar laatste opname besloot Saskia niet meer terug te gaan naar de GGZ en bouwde ze al haar medicatie af.

Een afwijzing

Door de schizofrenie maakte Saskia veel vervelende dingen mee. ‘Ik werd voor veel dingen afgewezen´, vertelt ze. Een moment dat indruk maakte, was de afwijzing die ze kreeg nadat ze mee ging op een groepsreis.

Saskia wilde graag de bergen in. ‘Nadat ik tijdens de opname in de separeer had gezeten was ik heel ziek. Een jaar daarna ben ik met mijn zus een bergtocht gaan doen en ik merkte dat ik weer gelukkig en zorgeloos was. Dat gevoel wilde ik vaker ervaren.’

Omdat haar zus minder tijd kreeg besloot Saskia om mee te gaan met een groepsreis naar de bergen. Na afloop van de reis kreeg ze het bericht niet meer welkom te zijn bij andere reizen. Dit kwam aan als een klap in haar gezicht.

‘Bij die vakantie had ik er niet rekening mee gehouden dat ik hier ook voor kon worden afgewezen.’ Ondanks dat het lopen in de bergen heel goed ging, was Saskia ’s nachts in de war. De afwijzing was niet minder pijnlijk. ‘Zij konden tegen mij zeggen dat ze niks meer met schizofrenie te maken willen hebben, maar ik kan dat niet.’

Schizofrenie en bergbeklimmen

Maar opgeven deed ze niet. Klimmen is haar passie, dus daar ging ze iets mee doen. Ze besluit daarom om haar eigen tochten te ondernemen.

Foto door Saskia Bos

Momenteel maakt Saskia zo’n twee keer per jaar een tocht, waarin Saskia met haar rugzak op pad gaat. ‘Mijn eten, mijn tent. Alles gaat er in mee. Water haal ik uit beekjes en ik voel me vrij. In het begin liep ik nog netjes gemarkeerde routes, maar ik bedenk nu ook mijn eigen tochten.’

Tijdens een trektocht speelt schizofrenie een minder grote rol. ‘Als ik een medewandelaar tegenkom gaat het praatje vaak over de tocht. Als je in Nederland een praatje maakt, vragen mensen vaak gelijk wat voor werk je doet. In de bergen draai ik gewoon mee en gaat het daar niet over. Dan kan ik even alles vergeten.’

‘Ik heb natuurlijk nog steeds last van mijn symptomen, maar ik word er niet anders door behandeld.’ Wel zijn de symptomen vaak meer op de achtergrond. ‘Je bent dan zo druk met het klimmen en navigeren dat ik soms na drie uur denk: O, ik heb nog niks gehoord.’

De ambities van Saskia zijn groot: afgelopen zomer ging Saskia met Roeland van Oss (een bekende Nederlandse berggids) op pad voor de beklimming van de Mont Blanc. Midden in de nacht vertrokken ze naar de top, maar voor ze het wisten rolden er enorme stenen naar beneden van de berg. ‘We moesten rennen voor ons leven. We zijn achter een rotsblok gaan schuilen en we zijn niet meer naar boven gegaan.’ De ambitie om de Mont Blanc te beklimmen staat dus nog.

Het boek

Het idee voor haar boek ontstond toen ze tijdens een bergtocht een brief stuurde naar haar oude psychiater. ‘Ik schreef een brief over hoe het met mij ging. Zij raadde mij aan iets met het verhaal dat ik haar stuurde te gaan doen.’

Saskia maakte van deze brief een blog, wat uiteindelijk resulteerde in haar boek Schizofrenie en bergen beklimmen. ‘De eerste druk van mijn boek betaalde ik van mijn Wajong. Ik heb het helemaal zelf, met hulp van mijn familie uitgebracht.’ Haar broer maakte de cover en haar tante liep het verhaal na op spelfouten. Zo werd het een echt familieproject.

Voor de volgende druk heeft Saskia de handen ineen geslagen met een uitgever. ‘Soms geef ik lezingen en presentaties aan de GGZ, zodat zij kunnen leren van mijn ervaringen. Op een congres voor hulpverleners kwam ik een uitgever tegen die mijn boek wilde publiceren. Dat was toch wel erkenning.’

Naast het succes met haar boek, spreekt Saskia op verschillende congressen, waar ze haar verhaal doet. ‘Vroeger moest ik mijn mond houden en doen wat de psychiater zei. Nu kan ik driehonderd psychiaters aanspreken die niks terug kunnen zeggen. Met een beetje humor en verdriet doe ik mijn verhaal en na de tijd verkoop ik mijn boeken om een tafel. Het is fijn om met alle vervelende dingen nu iets constructiefs te doen.’

Een onderbelichte groep die aandacht verdient

Saskia wil in de toekomst graag lezingen blijven geven om haar verhaal te vertellen en de psychiatrie te verbeteren. Maar haar grootste doel is om mensen die langdurig geïnvalideerd zijn in beeld te brengen.

‘Ik wil mijn eigen verhaal blijven vertellen, maar ik wil ook dat er aandacht komt voor mensen zoals ik die minder goed kunnen schrijven.’ Want maar liefst 1 op de 500 mensen heeft schizofrenie. ‘Het is een groep die we niet in beeld willen en die wordt weggemoffeld. Dat moet veranderen.’

Tijdens de opnames bij de GGZ leerde ze veel medepatiënten kennen. ‘Ik ken de verhalen van mensen die waren opgenomen, maar hun verhalen zullen altijd onbekend blijven. Ik heb echt geluk dat ik dit verhaal mag vertellen. Er zijn veel mensen die geen podium krijgen, op een long stay terecht komen en als ze iets zeggen een oxazepam in hun mik krijgen.’

Foto door Saskia Bos

De meeste hulp en campagnes en positieve media-aandacht gaan uit naar andere diagnoses. Niet naar schizofrenie en psychoses. ‘Een vriendin van mij heeft een kraambedpsychose gehad. De meeste mensen weten niet eens dat dit bestaat, terwijl toch 1 op de 1000 vrouwen dit na een bevalling krijgt. Dat zijn toch een hoop. Maar blijkbaar is het nog niet hip. Ik hoop echt dat er hier meer aandacht voor komt.’

Een onzekere toekomst met schizofrenie

De toekomst blijft altijd onzeker. Saskia kan goed voor zichzelf zorgen en kan steeds leukere vakanties doen. Ook is er nu een nieuw antipsychoticum op de markt, wat beter bij haar aanslaat. ‘Ik slaap beter, ik ben minder angstig en onrustig. Daarnaast slik ik nog antidepressiva, wat helpt tegen de zelfmoordgedachten.’ Saskia heeft namelijk nog altijd erg last van trauma door de opnames bij de GGZ.

Lang wilde Saskia niet aan de toekomst denken, maar door medicatie en haar eigen huurwoning is ze minder bang voor de toekomst. ‘Als het blijft hoe het nu is, dan is het goed. Mijn schizofrenie zal nooit weggaan, maar ik vind dat ik een fijn leven heb. Ik hoop dat dit zo blijft. Kom maar op met de toekomst. Ik heb er niet per se zin in, maar ik ben er ook niet meer bang voor.’

Wil je meer lezen over de ervaringen van Saskia? Lees dan haar boek! Het boek van Saskia boek raakte mij. Het was boeiend en goed geschreven wat ervoor zorgde dat ik het niet weg kon leggen. Het boek “Schizofrenie en bergen beklimmen” is te koop bij bol.com. Als je het via deze link aanschaft steun je Saskia én COMMEN.

De blog van Saskia is hier te lezen.

Vond je dit artikel interessant? Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.

Heb je geen social media of geen zin om ons te volgen? Blijf op de hoogte van onze laatste artikelen via een snelkoppeling op je telefoon of schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang één keer per maand een mail met onze beste artikelen.

Geschreven door
Annemarije Boersma

Praat mee over dit artikel