Photo by Romina Farías on Unsplash

Leven met chronische pijn: “Vanbinnen ben ik geen zwak meisje en wil dat ook niet zijn”

Wist je dat maar liefst 18 procent van de Nederlandse bevolking kampt met chronische pijn? Waarschijnlijk denk je nu vooral aan de versleten heup van je oma of de rugkwaaltjes van je oude buurman, maar die 18 procent bestaat echt niet alleen uit oude mensen. Sterker nog; er zijn genoeg pubers en jongvolwassenen die dagelijks moeten dealen met pijn.

Ook ik dacht dat chronische aandoeningen vooral bij bejaarden voorkwamen. Als puber sta je er niet bij stil hoe bevoorrecht je eigenlijk bent met een gezond en pijnvrij lijf. Of beter gezegd; hoe een gebrek daaraan je leven op zijn kop zet. Dat veranderde toen ik plotseling met mijn moeder in het ziekenhuis zat. “Het komt eigenlijk bijna niet voor bij kinderen, maar je hebt Reumatoïde Artritis.”

Al een aantal weken liep ik rond met zeer pijnlijke ontstekingen aan mijn polsen, handen en voeten. Ik was verschillende keren bij de huisarts geweest maar hij verzekerde me ervan dat het niks ernstigs was. “Het zal wel groeipijn zijn”, zei hij, en “gaat vanzelf weer over.” Pas toen mijn moeder eiste onderzoek te laten doen naar reuma werd ik doorverwezen.

“Het is maar pijn”

De diagnose was voor mij een klap. Niet zozeer vanwege mijn klachten, maar omdat ik niets liever wilde dan normaal zijn. Als dertienjarig meisje dat net begon aan de middelbare school was ik doodsbang buiten de boot te vallen. Ik deed er dan ook alles aan om mijn pijn te verbergen en aanvaardde zo min mogelijk hulp. “Het is maar pijn”, herhaalde ik in mijn hoofd terwijl ik mijn kaken op elkaar klemde en heel voorzichtig mijn hoogslaper uit klom. De ochtenden waren het ergst.

Intussen ben ik 24 en mag ik absoluut niet klagen over het verloop van mijn ziekte. Door snel ingrijpen van mijn reumatoloog en de juiste medicatie kan ik over het algemeen heel normaal leven. Toch ben ik mij bijna dagelijks bewust van mijn ziekte. Een kleine blessure, een weekje meer stress of een virusje en ik zit met de gebakken peren.

De pijn van een ontsteking is voor mij nog niet zozeer het ergst, maar de bijkomende vermoeidheid, onzekerheid en beperkingen vind ik wel moeilijk. Moet ik echt weer mijn werk afbellen? Maar ze hebben niemand anders. En hoe leg je uit dat de pijn wel weg is maar je vanavond toch niet mee uit gaat? “Ik ben moe” is nou niet echt een zin waar je vrienden mee maakt.

Lees ook: We moeten kwetsbaarheid op een nieuwe manier gaan bespreken

Onbegrip voor onzichtbare pijn

Thuisblijven vanwege koorts of een griepje, dat vinden we logisch, maar zodra aandoeningen onzichtbaar zijn wordt het voor veel mensen lastiger te begrijpen. Als dan de oorzaak van de pijn ook nog eens onbekend is, wordt het helemaal een ingewikkeld verhaal. Zinnen als “Dan neem je toch gewoon een paracetamol?” of “Kijk wat je wel kunt doen”, zullen de meeste chronische pijnpatiënten dan ook niet onbekend in de oren klinken.

Voordat ik verder ga, wil ik eerst even ingaan op de definitie van chronische pijn. We stoten allemaal wel eens onze kleine teen of lopen een blessure op. Die dingen doen pijn maar zijn over het algemeen kortstondig. In die gevallen kan even doorbijten en een paracetamol nemen meestal geen kwaad. Chronisch pijn daarentegen is altijd aanwezig. Ofwel continu, ofwel steeds terugkerend. Dit is iets waar je altijd rekening mee houdt en waar je mee moet leren leven.

Voor de meeste mensen is het wel te begrijpen dat het hebben van chronische pijn vervelend is. Echter denk ik niet dat we beseffen dat chronische pijn bijna alle aspecten van je leven beïnvloedt, inclusief je mentale gezondheid. Om die reden interviewde ik Pien (23), Welmoed (29) en Sander (27) over wat voor impact chronische pijn op hen heeft.

Van ondernemend student naar pijnpatiënt: ACNES

Een halfjaar geleden wist Pien nog niet dat er zoiets als ACNES bestond. Als 23-jarige student, lid van de studentenraad en hoofdklasse golfster had ze genoeg andere dingen aan haar hoofd. Tot ze medio juli ineens last kreeg van onhoudbare steken in haar onderbuik. De artsen konden niet goed achterhalen wat het was tot haar huisarts benoemde dat het wel eens ACNES kon zijn.

ACNES is een vrij onbekende aandoening waarbij een beknelde zenuw in de buikwand veel pijn veroorzaakt. “Sommige patiënten lopen jarenlang zonder diagnose omdat artsen niet weten wat het is. Bij mij werd ook gedacht dat het door stress of mijn darmen kwam. Dan ga je wel aan jezelf twijfelen.”

De pijn die deze aandoening veroorzaakte was met name in de beginperiode niet niks. “Ik had zo’n dertig tot veertig steken per dag en lag alleen maar in foetushouding op de bank.” Nu gaat het gelukkig al een heel stuk beter met Pien, maar nog steeds heeft de aandoening veel invloed op haar leven. “Ik probeer mijn leven weer op te pakken maar ben er wel elke dag mee bezig.”

Photo by Anthony Tran on Unsplash

“Veel dingen, zoals golf en hockey, kan ik nu niet doen. Met name op de mindere dagen beïnvloedt dat mijn mentale gezondheid. Als ik veel te doen heb en weerhouden wordt door de pijn dan baal ik. Kleding vind ik ook een lastig punt. Spijkerbroeken doen pijn, maar je wilt ook liever niet in joggingbroek naar een net gesprek.”

De dingen die Pien me vertelt vind ik zeer begrijpelijk. Het is niet niks om van het ene op het andere moment van ondernemend student naar pijnpatiënt te gaan. Toch vertelt ze me dat de ziekte haar ook wat heeft gebracht. “In het begin vroeg ik me vaak af waarom ik dit had, maar dat heb ik naast me neergelegd. Het heeft mijn zelfbeeld misschien juist wel verbeterd omdat ik nu beter naar mijn lichaam luister.”

“Mensen vragen waarom ik bij uitjes of feestjes ben”

Het valt me op dat Pien ondanks alles behoorlijk positief in het leven staat. Daarom vroeg ik haar hoe ze deze positiviteit behoudt en omgaat met eventuele vooroordelen. “Over het algemeen begrijpen mijn vrienden en familie wat ik heb, maar soms heb ik het idee dat mensen mijn keuzes niet begrijpen. Mensen vragen dan waarom ik bij sociale uitjes of feestjes ben. Het klopt dat ik de dag daarna vaak meer pijn heb, maar uit sociale contacten haal ik ook veel energie. ”

Ze vertelt ook dat ze merkt dat de medische wereld de neiging heeft pijnpatiënten als ‘lastig’ de bestempelen. “Ik probeer op dat soort momenten bij mijn eigen gevoel te blijven. Ik denk ook niet dat ik de standaard zeurende pijnpatiënt ben.” Dat bij jezelf blijven is ook wat Pien mee wil geven aan anderen met chronische pijn.

“Leer luisteren naar je lichaam en blijf jezelf serieus nemen. Er zullen altijd mensen zijn met een mening, maar dat geldt voor alles.  Het is zonde je energie te stoppen in dat soort mensen terwijl je diezelfde energie ook kunt gebruiken om te investeren in jezelf en de mensen die wel supportive zijn.”

Ergens hoopt Pien natuurlijk dat de pijn net zo spontaan als dat deze gekomen is weer weggaat, maar dat is niet haar doel. “Ik doe mijn best mijn leven nu weer op te bouwen en zo in te richten dat ik zo min mogelijk last heb. Misschien dat ik dan met stress of hoge inspanning meer pijn heb, maar dat hoort erbij. Hopelijk kan ik volgend golfseizoen, al is het maar voor de helft, weer meedoen!”

Pijn zonder verklaring: Chronisch pijnsyndroom

Zo’n drie jaar geleden werd Welmoed ineens wakker met stijve knieën. ‘Misschien verkeerd gelegen’, dacht ze bij zichzelf. Ook toen haar polsen de volgende ochtend mee gingen doen was ze nog niet echt ongerust. “Ik was aan het schilderen in huis en dacht dat het daardoor kwam.” De daaropvolgende maand bereidde het zich steeds verder uit, tot het moment dat er een switch om ging. “Je zoekt toch steeds naar een logische verklaring, maar dit klopte echt niet.”

Photo by Imani Bahati on Unsplash

Tot op heden hebben artsen geen verklaring kunnen vinden voor de pijn van Welmoed. “Ik heb het Chronisch pijnsyndroom. Dit betekent dat ik pijn heb, zonder dat er een lichamelijke oorzaak is gevonden.” Dat de oorzaak niet bekend is, betekent echter zeker niet dat het niet erg is. “Mijn handen werden na verloop van tijd dik en pijnlijk en ik kon zelfs mij brood niet meer smeren. Gelukkig is dat wel weggegaan maar de pijn is tot op zekere hoogte altijd gebleven.”

De aandoening van Welmoed lijkt progressief. “Naast mijn knieën en polsen, heb ik nu ook last van mijn ellenbogen, handen, voeten, en sinds kort bovenrug.” Wat me opvalt is dat Welmoed er erg rustig over praat. “Als buitenstaander zou ik denken “Oh, wat vreselijk, wat eng!”, maar ik voel die angst niet zo.”

Welmoed vertelt dat ze altijd erg sportief was en veel van actieve dingen ondernemen hield. “Met de dagelijks dingen gaat het nu heel goed. Maar onbewust mis ik het sporten denk ik wel. Vroeger sportte ik het liefst iedere dag en werkte ik graag in de tuin, dat kan ik nu niet meer.”

Het sporten was voor haar meer dan een leuke activiteit. “Sporten was voor mij een uitlaatklep en ook een deel van mijn identiteit. Ik zag mijzelf als een actief persoon dat naast een geneeskundestudie ook tussendoor naar dansles ging. Hierdoor had ik het gevoel dat ik niet alleen de ‘nerdy student’ was maar ook een vet iemand die goed kon dansen.”

“Ik voel me zo’n suf, saai iemand”

Wat Welmoed vervolgens vertelt raakt me behoorlijk. Het is iets wat ik enorm herken. “Nu heb ik het gevoel dat ik meer overkom als een zwak meisje dat liever binnen zit. Terwijl ik zo helemaal niet wil zijn, terwijl ik vanbinnen niet zo ben. Ik was altijd zo actief en nu zit ik heel veel thuis en binnen. Dan voel ik me zo’n suf, saai iemand.”

Toch ziet ze ook de positieve kanten in van haar aandoening. “Ik ben liever voor mijzelf geworden. Dat komt ook omdat artsen mij vertelden dat het wel eens door stress kan komen. Ik voelde een soort toestemming om ervoor te zorgen dat ik zo min mogelijk stress heb.” Daarnaast heeft het haar ook nieuwe inzichten gegeven. “Nu ik dit zelf heb ervaren kan ik me beter in anderen met onverklaarbare pijn verplaatsen.”

Ik ben benieuwd wat Welmoed helpt om in het dagelijks leven met haar aandoening om te gaan. “Ik heb mijn leven zo ingericht dat ik zo min mogelijk pijn heb. Hoe minder actief ik ben, hoe minder last ik heb. Daarnaast probeer ik te focussen op de dingen die ik nog wel kan. Zo heb ik mijn hobby’s weten te verleggen van sporten naar creatief bezig zijn.”

Gelukkig hebben haar familie en vrienden ook veel begrip voor haar. “De hulp van mijn familie helpt me enorm om mijzelf niet te veel te belasten. Ook kan ik goed met hen praten. Af en toe is het heel fijn om te delen dat je het eigenlijk nog steeds wel moeilijk vindt en daar begrip en medeleven voor te krijgen.”

Photo by Andrea Tummons on Unsplash

Als ik vraag hoe Welmoed haar toekomst ziet vertelt ze dat ze eigenlijk altijd wel rekening houdt met haar aandoening. “Laatst zei ik tegen mijn moeder dat het me leuk leek om later een boerderij te hebben met allemaal dieren. Dan denk ik meteen: “oh nee, dat handwerken allemaal, dat wordt hem nooit.” Ergens heeft ze ook hoop dat de pijn toch vanzelf weer weg zal gaan of dat er een oorzaak wordt gevonden, al denkt ze ver in de toekomst.

Niet weten hoe het voelt om geen pijn te hebben: Dunnevezelneuropathie

Als Sander net is afgestudeerd en aan zijn nieuwe baan begint, krijgt hij ineens last van tintelingen in zijn rechterhand. RSI is zijn eerste verklaring. Om de klachten te verminderen verbetert hij zijn werkhouding. Toen zijn linkerhand ook begon te tintelen wist hij echter dat er iets anders aan de hand was.

Sander krijgt de diagnose dunnevezelneuropathie, een zenuwaandoening waarbij de dunne vezels aan de oppervlakte van de huid niet goed functioneren. “Ik heb hierdoor continu pijn over mijn hele lichaam, het is een soort brandend gevoel.” De aandoening is progressief en de enige optie is pijnbestrijding. “Ik slik een lage dosis antidepressiva tegen de pijn, het haalt de scherpe randjes ervan af.”

Nu, twee jaar later, weet Sander steeds beter waar zijn grenzen liggen maar dat was wel een leerproces. “Als ik te intensief sport bijvoorbeeld heb ik op dat moment zelf niet zoveel pijn, maar de dag daarna wel. Het is lastig die balans van tevoren op te maken. Dat was met name op het begin heel erg zoeken. Elke dag merkte ik weer: misschien moet ik hier even mee oppassen of dat even op een andere manier aanpakken.”

Sander doet sinds kort weer aan kano-polo en vertelt daar enthousiast over. “Het feit dat ik die sport weer kan uitoefenen vind ik geweldig! Wel moet ik altijd rekening houden met mijn aandoening. Na de training heb ik standaard pijn in mijn handen en het is zoeken om die pijn binnen “acceptabele” grenzen te houden. Daartegenover staat dan wel dat ik de hele avond lekker heb kunnen trainen.”

“Sommige mensen begrijpen dat niet en dat doet best wel wat met je”

Als ik vraag of Sander ook wel eens onbegrip ervaart antwoordt hij dat hij daar binnen zijn directe omgeving gelukkig geen last van heeft. “Mijn vrienden, collega’s en familie zijn juist altijd heel begripvol en dat is fijn.” Op de kano-polo training merkt hij echter dat niet iedereen zo is. “Ik wil het wel leuk houden voor mijzelf en daarom moet ik soms wat rustiger doen. Sommige mensen begrijpen dat niet en dat doet best wel wat met je.”

Toch laat hij zich daardoor niet van de wijs brengen. “Het blijft lastig om grenzen aan te geven maar ik kan niet veranderen wie ik ben of wat ik heb. Ik doe wat ik fijn vind en als anderen daar iets van vinden dan is dat het probleem van die ander. Je eigen grenzen opzoeken is uiteindelijk het beste wat je kunt doen. Ik focus vooral op de dingen die ik wel kan doen en zal altijd op zoek gaan naar manieren om de pijn te verzachten.”

Photo by Andrew Thornebroke on Unsplash

Sander komt over als een vrolijke en nuchtere jongen, maar ook hij heeft het er af en toe moeilijk mee. “Een tijdje terug zat ik er even doorheen en belde ik met mijn ouders. Ik besefte ineens dat ik me niet meer kan voorstellen hoe het is om geen pijn te hebben. Dat gevoel zonder pijn zou ik zo graag een keertje willen hebben.”

Als ik vraag of er meer aandacht moeten komen voor de gevolgen van chronische pijn antwoordt Sander dat hij denkt dat die aandacht breder zou moeten zijn. “Ik denk dat er in het algemeen aandacht moet komen voor de dingen die mensen ervaren. Of dat nou chronische pijn, een burn-out of een psychische aandoening is. We mogen best wat meer ruimte geven aan elkaar en de ervaringen van anderen meer serieus nemen.”

Geef je grenzen aan bij chronische pijn

Nooit eerder heb ik mij verdiept in de gevolgen van pijn en het hebben van een chronische aandoening. De krachtige verhalen van Pien, Welmoed en Sander hebben mij aan het denken gezet over de manier waarop ik met mijzelf en mijn reuma omga. Lang voelde ik me sterk als ik door de pijn heen beet en deed alsof het er niet was. Nu ik ouder word besef ik steeds meer dat je eigen grenzen aanvoelen en aangeven veel krachtiger is.

Lees ook: 5 redenen waarom het taboe op mentale gezondheid bij mannen enorm is

Eén ding is zeker, chronische pijn maakt je niet zwak of zielig. Ik denk zelfs dat het je op sommige vlakken sterker maakt. Wat ik wel denk is dat het enorm belangrijk is om het gesprek hierover te openen, want zoals Sander ook al aangaf, we mogen de ervaringen van anderen best wat serieuzer nemen. Ook als we deze niet zo goed begrijpen.

Vond je dit artikel interessant? Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.

Heb je geen social media of geen zin om ons te volgen? Blijf op de hoogte van onze laatste artikelen via een snelkoppeling op je telefoon of schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang één keer per maand een mail met onze beste artikelen.

Geschreven door
Eva Koenders

Praat mee over dit artikel