Hoogfunctionerend autisme uitg
Illustratie door Icons8.

Het probleem met het begrip 'hoogfunctionerend autisme'

Waar denk je aan bij hoogfunctionerend autisme? Misschien spreek ik voor mezelf, maar ik beeld me iemand in die ten opzichte van de massa soms ‘ander’ gedrag vertoont maar zich over het algemeen vrij vlekkeloos door het leven manoeuvreert. Dit beeld is echter achterhaald, vinden steeds meer experts. Sterker nog, het tot nog toe grootste onderzoek naar hoogfunctionerend autisme maakt korte metten met dit stereotype.

Alles over hoogfunctionerend autisme

Sinds enkele jaren is autisme een spectrum. Dit is een behoorlijke verandering ten opzichte van vroeger. Toen had je de ontwikkelingsstoornis simpelweg wel of niet. Inmiddels vinden we dit oordeel achterhaald. Hulpverleners geven daarom aan of iemand ‘hoog’ in het autistisch spectrum zit, of laag. In principe is dit fijn, want op die manier kunnen professionals meer rekening houden met persoonlijke omstandigheden. Aan de andere kant biedt zo’n spectrum veel ruimte voor interpretatie en beeldvorming. Dit zien we terug bij het begrip hoogfunctionerend autisme.

“Hoogfunctionerend autisme is geen officiële medische term of diagnose”, legt Renee Alli uit. Alli heeft bijna twintig jaar bij een woongroep voor kinderen met autisme gewerkt en schrijft over haar ervaringen op WebMD. “Het is een informele beschrijving die mensen gebruiken als ze het over personen hebben die op het eerste gezicht weinig hinder van hun autisme lijken te hebben.” Je kunt hierbij denken aan maatschappelijk gezien ‘normaal’ gedag, zoals zelfstandig wonen, mensen aankijken tijdens het praten en zonder problemen het openbaar vervoer kunnen gebruiken.

Lees ook: Waarom vrouwen autisme camoufleren, en hoe dat z’n tol eist

Introductie van hoogfunctionerend autisme

“Vanaf begin jaren ’90 staat het begrip op de rader van zorgprofessionals”, gaat Alli verder. “Tot die tijd werden vooral mensen met overduidelijke kenmerken van autisme gediagnosticeerd. Vertoonde je minder aanwezige symptomen, dan werd je over het hoofd gezien.” Deze gang van zaken werd in 2013 definitief beëindigd. Toen koos de American Psychiatric Association (APA) er namelijk voor om alle aan autisme gerelateerde stoornissen onder één noemer te scharen. De welbekende Autisme Spectrum Stoornis (ASS) was geboren. Deze beslissing werd definitief in de vijfde uitgave van de DSM, het omstreden handboek waarin psychische ziektebeelden worden omschreven.

De DSM-5 onderscheidt drie levels van de ontwikkelingsstoornis. Hierbij is niveau 1 het mildst, en niveau 3 het zwaarst. Bij laatstgenoemde kunnen mensen vaak niet zelfstandig leven, en hebben bijvoorbeeld hulp nodig bij het aankleden. Het tussenliggende level, niveau 2, beschrijft mensen die enige zelfredzaamheid hebben. Wel heeft deze groep behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld bij het aanleren van sociale vaardigheden. Dan blijft niveau 1 over. In de volksmond wordt deze groep ook wel aangeduid als hoogfunctionerend autisme. De mensen die hieronder vallen zijn namelijk (zo goed als) zelfstandig.

Ook interessant: De beste boeken over autisme

Hoogfunctionerend autisme DSM-5
De DSM-5. Bron: Wikipedia.

Het kantelpunt

Tenminste, dat werd lange tijd voor waar aangenomen. De afgelopen jaren is er namelijk steeds meer kritiek op de onofficiële term. Meerdere gerenommeerde wetenschappers hebben zich sinds het begin van dit decennium hierover uitgesproken. Zij zijn van mening dat hoogfunctionerend autisme een gebrekkige omschrijving is. Sinds halverwege 2019 kunnen zij hun mening onderbouwen met concrete cijfers. Toen zijn namelijk de resultaten van de tot nog toe grootste studie naar hoogfunctionerend autisme ooit gepubliceerd.

De belangrijkste conclusie van dit onderzoek is dat mensen met ASS-niveau 1 ten onrechte als zeer zelfredzaam worden gezien. “Het begrip doet afbreuk aan de moeilijkheden waar de groep op dagelijkse basis mee geconfronteerd wordt”, schrijft hoofdonderzoeker Andrew Whitehouse op Spectrumnews.org. Whitehouse krijgt bijval van Inge-Marie Eigsti, die als klinisch psycholoog aan de University of Connecticut is verbonden, maar niet meehielp aan het onderzoek. “We zouden mensen geen labels moeten opplakken, maar ze noemen zoals ze zelf genoemd willen worden.”

De in Australië uitgevoerde studie keek naar het verband tussen adaptieve vermogens en cognitieve capaciteiten van 2225 personen (in de leeftijd van 1 tot en met 18 jaar). Dit klinkt ingewikkeld, maar zodra je het jargon weghaalt is het best eenvoudig. Het onderzoek heeft simpelweg gekeken naar het eventuele verband tussen zelfredzaamheid en IQ. Je zou wellicht denken dat iemand die goed scoort in IQ-testen, ook in het dagelijks leven prima uit de voeten kan. Zo’n persoon heeft bijvoorbeeld geen moeite met planningen maken, contact hebben en zelfstandig wonen.

Lees ook: Autisme herkennen bij vrouwen is een stuk lastiger dan je denkt

Plannen is anders dan wiskunde

Dat zou je kunnen zeggen. De waarheid is, zoals wel vaker, genuanceerder. “Uit de resultaten blijkt dat IQ samenhangt met zelfredzaamheid, maar dat het verband zwak is. Sterker nog, het IQ-niveau is eigenlijk een hele slechte indicator voor het vaststellen van adaptief vermogen”, concludeert Whitehouse. Oftewel, dat iemand met hoogfunctionerend autisme uitblinkt op school of werk, betekent niet per se dat dagelijkse taken diegene ook makkelijk afgaan. Het huishouden doen, de trein op tijd pakken en met prikkels omgaan kunnen grote beperkingen zijn, ook als je aan hoogfunctionerende kant van het spectrum zit.

Deze conclusie gaat regelrecht in tegen het stereotype van hoogfunctionerend autisme in, dat vaak wordt gelinkt aan excelleren, hoge intelligentie en genieën. Van Bill Gates, Albert Einstein en Daryl Hannah wordt bijvoorbeeld regelmatig beweerd dat ze een vorm van hoogfunctionerend autisme hebben. Blogs, magazines en websites beweren zelfs dat dit bijdraagt aan hun prestaties.

Ook interessant: 20 trekjes die iedereen met autisme herkent

De valkuilen van hoogfunctionerend autisme

Lisa Jo Rudy. Bron: Twitter.

En dat is een probleem, vindt Lisa Jo Rudy. De expert schreef meerdere boeken over autisme en heeft jarenlange ervaring met de ontwikkelingsstoornis. Op haar blog beschrijft ze dat mensen met hoogfunctionerend autisme dagelijks te maken hebben met allerlei maatschappelijke valkuilen. Denk hierbij aan sensorische problemen, zoals overgevoeligheid voor (harde) geluiden of (fel) licht. “Mensen die aan de hogere kant van het autismespectrum zitten kunnen net zoveel last hebben van sensorische problemen als personen aan de midden- of onderkant”, schrijft de expert. Een bioscoopbezoek of restaurantdiner kan zodoende een hele opgave zijn.

Maar vergeet ook de sociale dimensie van autisme niet. “Wat is het verschil tussen een vriendelijke begroeting, en een liefdevolle omhelzing? Hoe luid is té luid? Wanneer mag je het over persoonlijke situaties hebben? Wanneer kun je dit beter niet doen?”, vraagt Rudy zich af. En inderdaad, het sociale contact zit boordevol allerlei gebruiken en rituelen die we nooit met z’n allen hebben afgesproken, maar toch de norm zijn. Hoe je hiermee om moet gaan, kan behoorlijk uitdagend zijn.

Lees ook: Worden autisten geboren of gemaakt?

Groter risico op depressie

Verder lopen hoogfunctionerende autisten volgens Rudy een grotere kans om angstig of depressief te raken. “Uit meerdere onderzoeken blijkt dat deze groep vaker dan gemiddeld met deze mentale problemen te maken krijgt”, aldus de kenner. De precieze oorzaak hiervan durft ze niet aan te stippen. Wel speculeert Rudy dat het mogelijk te maken heeft met een vervreemd gevoel. De samenleving is immers niet ‘gebouwd’ op autisten, hoe hard dat ook klinkt. Je kunt hierdoor sneller het gevoel hebben dat je er niet bij hoort. Vergeet hierbij echter niet dat Rudy zich op Amerikaanse cijfers baseert, die niet per se ook op de Nederlandse situatie van toepassing zijn.

Tot slot gaat Rudy in op het (on)vermogen om te dealen met emoties. “Een veelgehoord stereotype over ASS is dat mensen weinig emoties ervaren. Niets is minder waar”, stelt de expert. “Tijdens mijn jaren als therapeut heb ik weleens meegemaakt dat een zestienjarige jongen ineens in huilen uitbarstte, omdat de planning op het laatste moment ietsje wijzigde. Dit terwijl de jongen in principe nooit huilde en zelfs uitermate zelfredzaam was. Structuur zorgde ervoor dat hij stabiel was. Toornde je aan de structuur, dan speelde je met zijn emoties”, concludeert Rudy.

Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.

Verwerken
Topper! Je bent ingeschreven.

Geschreven door
Michel van 't Klaphek

Praat mee over dit artikel