"Zolang er gevaar is, ontwikkelen kinderen op jonge leeftijd DIS om het gevaar te ontwijken. Het is een kop-in-het-zand-strategie om gewoon te kunnen functioneren. Het is voor een kind te heftig om het allemaal te verwerken.” Beeld: Vincie van Kerkhof

Over DIS (Deel II): een modeziekte of het gevolg van trauma?

“Ik ben wel iemand die mazzel heeft gehad”, zucht Katie* (43) opgelucht. “Ik heb in de drie jaar voordat ik de diagnose dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) kreeg wel andere vormen van therapie gehad, maar dat valt nog heel erg mee. Andere mensen hebben voorafgaand aan hun diagnose veel langere trajecten gehad.”

Gemiddeld duurt het 8 jaar voordat iemand met DIS de juiste diagnose krijgt. Dit komt vooral doordat de stoornis onbekend is – zowel in de maatschappij als in delen van de geestelijke gezondheidszorg. COMMEN. vindt het hoog tijd dat er meer bekend wordt over deze stoornis en publiceert drie artikelen over dit onderwerp.

 

 

“Zolang er gevaar is, ontwikkelen kinderen op jonge leeftijd DIS om het gevaar te ontwijken. Het is een kop-in-het-zand-strategie om gewoon te kunnen functioneren. Het is voor een kind te heftig om het allemaal te verwerken.” Beeld: Vincie van Kerkhof

 

In het vorige deel van dit drieluik is duidelijk geworden wat dissociatie is en wat de dissociatieve identiteitsstoornis inhoudt. In dit tweede deel lees je meer over het ontstaan van DIS. Waarom is er zoveel discussie over deze stoornis en hoe komt het dat de weg naar de juiste diagnose zo lang is?

Tijdens de zoektocht naar de antwoorden op deze vragen spreek ik namens COMMEN. met vier deskundigen. Mirte en Katie* hebben zelf ervaring met DIS. Een van de deskundigen is klinisch psycholoog en psychotherapeut, een andere deskundige is gezondheidszorgpsycholoog gespecialiseerd in DIS. Op verzoek blijven beide psychologen uit privacyoverwegingen anoniem.

DIS: Trauma of fantasie?

Waar bij sommige psychische stoornissen bekend is dat de genen een rol kunnen spelen bij het ontwikkelen van de stoornis, wordt er bij DIS vanuit gegaan dat de stoornis volledig onder invloed van omgevingsfactoren ontstaat. “Er is geen genetisch component bekend dat het krijgen dan DIS kan beïnvloeden, maar er is ook nog maar weinig onderzoek gedaan. Het kan zijn dat er naast de omgevingsfactoren een kwetsbaarheid meespeelt, maar dat is onbekend”, vertelt de GZ-psycholoog.

Over welke omgevingsfactoren een rol spelen, zijn deskundigen het nog niet met elkaar eens. “Je hebt het traumamodel en het fantasiemodel”, zegt de GZ-psycholoog. “Bij het fantasiemodel wordt ervan uitgegaan dat DIS ontstaat door interactie tussen de cliënt en de behandelaar. De behandelaar stelt volgens dit model suggestieve vragen, waardoor de teruggevonden herinneringen beïnvloed kunnen zijn.”

Een voorbeeld van een casus waarin suggestieve vragen zijn gesteld, is in 1996 gepubliceerd in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Een vrouw waarvan bekend is dat ze 12 alters of deelpersoonlijkheden heeft, moet tijdens een sessie bij een therapeut huilen. De therapeut reageert daarop: “Wie ben je? Je kijkt zo droevig, wat is jouw naam? Ik denk dat ik jou nog niet eerder heb gesproken.” De therapeut suggereerde met deze vragen dat de vrouw nóg een andere deelpersoonlijkheid heeft: ze wordt gesuggereerd iemand anders te zijn met een andere naam. De alters of deelpersoonlijkheden zijn onderdeel van de identiteit, DIS is geen persoonlijkheidsstoornis.

Lees ook: Dé borderliner bestaat niet: vier uiteenlopende ervaringsverhalen over BPS

De psychologen die voor dit drieluik gesproken zijn, kijken beiden vanuit het traumamodel. Daarbij wordt gekeken hoe een persoonlijkheid zich van de kindertijd tot de volwassenheid ontwikkelt. Dit wordt ook wel de theorie van structurele dissociatie genoemd. “Er zijn afsplitsingen van de persoonlijkheid ontstaan. Bij heel heftige ervaringen worden de emoties en herinneringen afsplitst in een andere persoonlijkheid. Zo kan een kind na een traumatische gebeurtenis de herinnering wegstoppen en doorgaan alsof er niets is gebeurd”, legt de klinisch psycholoog en psychotherapeut uit.

Dat er veel discussie is over het ontstaan van DIS, is deels ook een reden dat het lang duurt voordat het gediagnosticeerd wordt. Dat is bij Mirte het geval. “DIS is onbekend en psychologen willen er gewoon niet aan. Tijdens een opname toen ik 18 was, hebben ze de term MPS – zo heette dat toen – wel gebruikt, maar er verder niets mee gedaan. De diagnose werd gesteld en meteen weer van tafel geveegd. Zeven jaar geleden gebeurde dat weer, volgens de psycholoog kon ik geen DIS hebben”, vertelt ze.

Het boek Sybil

In de jaren ’80 gaan veel mensen met klachten over het hebben van meerdere deelpersoonlijkheden naar de dokter, als gevolg van het boek Sybil dat in 1973 uitkomt. Sybil gaat over Shirley Mason, een vrouw met meerdere deelpersoonlijkheden. Cornelia Wilbur, de psycholoog van Shirley, pleit voor internationale erkenning van de multiple persoonlijkheidsstoornis en met succes: de multiple persoonlijkheidsstoornis (MPS) wordt in 1980 opgenomen in de DSM. In 1994 verandert de term multiple persoonlijkheidsstoornis in de term dissociatieve identiteitsstoornis.

Het boek ‘Sybil’ is een bestseller, maar zorgde ook in een keer voor heel veel nieuwe patiënten met DIS. Tienduizenden mensen in Noord-Amerika en Europa meldden zich met de boodschap: “Dat heb ik ook!”. Vóórdat Sybil uitkomt, zijn er maar een paar mensen met DIS in de psychiatrie. Een mogelijke verklaring daarvoor is dat de tienduizenden mensen die zich ineens meldden altijd al DIS hadden, maar dat ze pas na het lezen van Sybil hulp zochten.

Afbeelding: Cristian Newman via Unsplash

 

In 2011 onthult schrijfster Debbie Nathan in het boek Sybil Exposed dat het verhaal van Shirley Mason compleet verzonnen is. Shirley heeft geen meerdere persoonlijkheden. Na jaren van behandeling voelde zij zich eerder slechter dan beter en schrijft haar psychiater Wilbur een brief waarin ze zegt dat ze gelogen heeft. Wilbur kan dat niet accepteren omdat haar internationale bekendheid als psychiater van Shirley en haar stoornis afhangt. Ze vertelt Shirley dat de bekentenis een onbewuste poging is om haar genezing te saboteren.

Wilbur waarschuwt Shirley dat ze zonder haar alter ego’s niet meer in behandeling mag blijven. Shirley is na jarenlang fulltime therapie zowel emotioneel als financieel afhankelijk van Wilbur en als gevolg daarvan begint ze steeds ergere misbruikherinneringen naar boven te halen. Deze trauma’s bleken later verzonnen te zijn. Het verhaal van Shirley ondersteunt het fantasiemodel.

DIS als modeziekte

Sommige wetenschappers en artsen zien de dissociatieve identiteitsstoornis als een modeziekte. Dat komt mede door de boeken Sybil en Sybil Exposed. Nadat bekend wordt dat Shirley Mason haar ziekte volledig verzonnen heeft, daalt het aantal mensen dat zich met DIS-klachten meldt. De wetenschappers vergelijken dit met de koro-uitbraak in Singapore in 1967.

Singaporese kranten waarschuwden toen voor koro nadat verschillende mensen varkensvlees hadden gegeten. Koro is een psychische aandoening waarbij degene die daaraan lijdt denkt dat zijn penis zich zal terugtrekken in het lichaam. Dit gaat gepaard met paniek en angst om dood te gaan. Nadat het in de krant stond, kregen honderden Singaporezen koro. De epidemie stopte nadat de kranten artsen uitgebreid aan het woord lieten die zeiden dat koro het gevolg is van angst en niet van varkensvlees.

Afbeelding: Annebell Dogger via Unsplash

 

De koro-uitbraak is een vorm van massahysterie en sommige wetenschappers en artsen zien DIS ook als een vorm van massahysterie. Debbie Nathan schrijft in Sybil Exposed dat er hersenonderzoeken zijn die deze stelling steunen: het brein van iemand met DIS is op dezelfde plekken ‘abnormaal’ als het brein van een Londense taxichauffeur en een geoefende muzikant. De laatste twee zijn supergetraind in het onthouden van grote hoeveelheden ingewikkelde informatie. Dat het brein van iemand met DIS er net zo uit ziet, zou kunnen betekenen dat ze experts zijn in het onthouden van de meerdere persoonlijkheden.

Meerdere wetenschappers hebben geconcludeerd dat mensen die het op psychisch gebied moeilijk hebben, onbewust de neiging hebben om hun problemen in een vorm te gieten die ervoor zorgt dat ze zeker te weten hulp krijgen. Journalist Ethan Watters schrijft in Crazy Like Us dat elke cultuur een ‘symptom pool’ heeft: een collectie stoornissen die als echt en ernstig gezien worden en dus garanderen dat degene die eraan lijdt aandacht en hulp krijgt.

Maar als DIS een modeziekte is en mensen het zouden hebben zodat ze aandacht en hulp zouden krijgen: waarom duurt het dan gemiddeld 8 jaar voordat de juiste diagnose gesteld wordt?

Vroegkinderlijke traumatisering

Een andere theorie voor het ontstaan van DIS is het trauma-gerelateerde model, ook wel het traumamodel of het posttraumatisch model genoemd. Volgens dit model hangt DIS af van een combinatie van factoren, waaronder emotionele verwaarlozing en emotionele, fysieke of seksuele mishandeling tijdens de vroege kindertijd.

De psychologen die ik sprak, kijken naar DIS vanuit dit traumamodel. “Wij zien dat DIS oorzakelijk verbonden is met trauma. Er is een fragmentatie van de persoonlijkheid: er is niet één persoonlijkheid, maar door traumatische gebeurtenissen in het verleden is er een noodzaak tot fragmentatie ontstaan”, licht de GZ-psycholoog toe. “Deze traumatische gebeurtenissen moeten vóór het achtste levensjaar hebben plaatsgevonden om DIS te kunnen ontwikkelen”, vult de klinisch psycholoog en psychotherapeut aan.

Tijdens een levensbedreigende situatie, zoals een ongeluk of overval, kan iemand vluchten, vechten of verstijven. Dissociatie kan dan helpen om iets te tolereren wat anders te zwaar zou zijn om ermee om te gaan. Als het ware vlucht iemand tijdens een dissociatie mentaal weg van de angst en de pijn. Dissociatie kan het ook moeilijker maken om de details van een gebeurtenis te herinneren.

Ook interessant: Bevroren kun je niet terugvechten: over hoe 70% bevriest bij seksueel misbruik

“Zolang er gevaar is, ontwikkelen kinderen op jonge leeftijd DIS om het gevaar te ontwijken. Het is een kop-in-het-zand-strategie om gewoon te kunnen functioneren. Het is voor een kind te heftig om het allemaal te verwerken”, vertelt de klinisch psycholoog en psychotherapeut.

Mirte maakt als kind veel traumatische ervaringen mee. Daardoor is ze als kind al erg op zichzelf, want het vertrouwen in andere mensen is ze verloren. “Ik had geen interesse in andere kinderen of volwassenen. Ik speelde liever urenlang aan een tafeltje, met wat toen fantasievriendjes genoemd werden. Achteraf gezien waren dat gewoon persoonlijkheden die toen al ontwikkeld waren.”

Katie is inmiddels genezen van DIS, maar ze blijft het een pijnlijke diagnose vinden. “De diagnose mag er van een deel van de samenleving eigenlijk niet zijn. Op misbruik zit een enorm taboe, op de gevolgen daarvan ook. Omdat er getwijfeld wordt of DIS bestaat, voelt het alsof er ook getwijfeld wordt aan mijn integriteit. Het voelt alsof ik de schuld toegeschoven krijg van iets waar ik niets aan kan doen, dat zorgt voor schaamte. Die schaamte is een belemmering geweest bij het verwerken en het genezen van DIS. Zolang er discussie is over het bestaan van DIS, wordt er eigenlijk weggekeken van wat er écht aan de hand is.”

De zichtbaarheid van DIS in de hersenen

In 2016 is een proefschrift over DIS gepubliceerd, waarin de structuur van de hippocampus onderzocht is. De hippocampus is een belangrijk hersengebied dat betrokken is bij geheugenvorming. Het langetermijngeheugen wordt hierin opgeslagen en de hippocampus is ook verantwoordelijk voor de volgorde van je herinneringen. Het is bekend dat afname van weefsel – ook wel atrofie genoemd – in de hippocampus in verband gebracht kan worden met de ziekte van Alzheimer, depressies, bipolaire stoornissen en schizofrenie.

In het onderzoek zijn de hersenen van mensen met DIS vergeleken met de hersenen van mensen met PTSS en een controlegroep. “Uit het onderzoek mogen we geen conclusie trekken, maar de hypothese is dat er een verband is tussen de ernst en de duur van traumatisering en de grootte van de hippocampus. Het onderzoek ondersteunt deze hypothese: de hippocampus van mensen met DIS is meer aangedaan dan die van mensen met PTSS”, vertelt de onderzoeker.

Afbeelding: Natasha Connell via Unsplash

 

Uit een ander onderzoek komt ook naar voren dat de hippocampus bij mensen met DIS kleiner is dan bij mensen zonder DIS. Daarnaast is gevonden dat de hersenen van mensen met DIS veel minder grijze stof bevatten dan de hersenen van leeftijdsgenoten met hetzelfde geslacht en dezelfde opleiding. De grijze stof in de hersenen bestaat uit zenuwcellen en verwerkt informatie.

De hersenen van mensen met DIS en mensen met PTSS bevatten ook minder witte stof, dat ervoor zorgt dat signalen van het ene hersengebied wordt overgebracht naar een ander hersengebied. Dit komt overeen met eerdere onderzoeken bij mensen met een voorgeschiedenis van stress en trauma’s in de kindertijd. Er is echter nog niet genoeg onderzoek naar DIS gedaan om alle discussies over het ontstaan weg te kunnen nemen.

Het verschil tussen DIS en schizofrenie

De dissociatieve identiteitsstoornis heeft veel overeenkomsten met andere problematiek, waaronder depressieve stoornissen, angststoornissen en verslavingsproblematiek. “Bij DIS is er sprake van een gefragmentariseerde identiteitsbeleving. Dat is niet alleen bij DIS zo, dat is ook bij bijvoorbeeld persoonlijkheidsstoornissen als borderline. Het is moeilijk om onderscheid te maken tussen de fragmentatie bij een persoonlijkheidsstoornis en bij DIS”, legt de klinisch psycholoog en psychotherapeut uit.

“Als iemand zegt dat hij of zij stemmen hoort, wordt er vaak meteen aan schizofrenie gedacht. DIS is een depersonalisatie- en derealisatiestoornis, waardoor dingen niet als echt ervaren worden. Het is net het afspelen van een film van het verleden, maar dan in het nu. Mensen met DIS kunnen ook psychotisch zijn, dat maakt het diagnosticeren zo lastig”, vertelt de GZ-psycholoog.

Wanneer de diagnose schizofrenie gesteld wordt, wordt er uitgegaan van een levenslange stoornis. “Dat wordt behandeld met pillen en met therapie als cognitieve gedragstherapie en traumawerk. Er wordt gewerkt met het blijvende handicapmodel. Op symptoomniveau lijken DIS en schizofrenie op elkaar, maar het onderliggende mechanisme is heel anders. Bij schizofrenie zijn dat psychoses en wanen, bij DIS is het dissociatie”, verklaart de klinisch psycholoog en psychotherapeut.

Lees ook: Elon Musk claimt autisme en schizofrenie te kunnen ‘oplossen’

Mirte en Katie ervaren ook dat DIS vaak met schizofrenie vergeleken wordt. “Mensen met schizofrenie of psychoses horen stemmen die van buitenaf komen. De stemmen die ik hoor, zijn van mijzelf en komen van binnenuit. Het is een gesprek met mijzelf. Mensen zonder DIS horen alleen hun eigen stem, zonder verschil in stemgeluid en woordkeuze, tenminste, dat neem ik aan. Bij mij zijn het wel stemmen van verschillende personen”, vertelt Mirte.

Katie heeft niet zozeer stemmen ervaren: “Ik heb dat ook nooit zo genoemd. Het zijn voor mij meer gedachten die ik niet ervaarde als mijn gedachten en veel verschillende meningen over één onderwerp.”

In het volgende deel

Over het ontstaan van DIS, is nog veel onenigheid. Niet alleen binnen de geestelijke gezondheidszorg, maar ook in de wetenschap. Voor zowel het traumamodel als fantasiemodel zijn bewijzen te vinden, maar zolang er weinig onderzoek wordt gedaan, blijft de onenigheid bestaan.

Wat wel bekend is, is dat DIS anders is dan schizofrenie, terwijl de symptomen op elkaar kunnen lijken. De stemmen die bij schizofrenie van buitenaf komen, komen bij DIS van binnenuit. “Ik had een fijne directe omgeving, die heel oké was en waarmee ik erover kon spreken. Het grotere bijkomende probleem is dat je het maatschappelijk gezien heel lastig hebt. Mensen snappen het niet”, vertelt Katie.

Hoe ziet het dagelijks leven eruit als je DIS hebt en wat kun je doen als iemand in je omgeving een dissociatieve stoornis heeft? Welke behandeling is nodig om ervan te kunnen genezen en waarom geneest niet iedereen? Je leest het vanaf 14 december hier op COMMEN., in het laatste deel van dit drieluik over DIS.

Lees hier deel 1 van de DIS-serie: “Ik kan me niet voorstellen dat je maar één ‘ik’ in je hoofd hebt”

* De naam Katie is op verzoek gefingeerd, haar echte naam is bij de redactie bekend.

Vond je dit artikel interessant? Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.

Heb je geen social media of geen zin om ons te volgen? Blijf op de hoogte van onze laatste artikelen via een snelkoppeling op je telefoon of schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang één keer per maand een mail met onze beste artikelen.

Geschreven door
Vincie van Kerkhof

Praat mee over dit artikel