Illustratie door Vincie van Kerkhof

Over DIS (Deel III): “Met juiste behandeling uitzicht op beter leven”

“Als ik als kind geen DIS had ontwikkeld, had ik nu niet meer geleefd”, vertelt Mirte Romih (48). “Dat is gewoon zo, het is een feit. Nu kan ik het over het algemeen ook zien als iets positiefs. Het acceptatieproces is een proces van jaren geweest. Soms denk ik nog wel: ‘Ik wil dit niet hebben’ en verzet is er altijd, maar over het algemeen heb ik het voor 90 procent geaccepteerd.”

Mirte leert in therapie om met haar persoonlijkheden te leven in plaats van alleen te overleven. De 43-jarige Katie* is na een lang therapieproces genezen van DIS: de dissociatieve identiteitsstoornis hoeft niet chronisch te zijn. De stoornis wordt in de maatschappij echter wel vaak als chronisch gezien.

COMMEN. vindt het hoog tijd dat er meer bekend wordt over de dissociatieve identiteitsstoornis en publiceert drie artikelen over dit onderwerp. Dit is het laatste deel van het drieluik ‘Over DIS’.

“DIS is het openen van een put vol smurrie, die je liever dichthoudt” – Katie (43). “Traumabehandeling is als het schudden van een boom: je hebt veerkracht nodig” – klinisch psycholoog en psychotherapeut gespecialiseerd in trauma. Illustratie door Vincie van Kerkhof

 

In het eerste deel van dit drieluik is uitgelegd wat dissociatie is en wat de dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) inhoudt. Over de discussie over het ontstaan van DIS en de verschillen en overeenkomsten tussen DIS en schizofrenie ging het in deel twee van dit drieluik. Nu is het in dit derde deel tijd om erachter te komen hoe het is om te leven met DIS en hoe behandeling het leven draaglijker kan maken.

Tijdens de zoektocht naar de antwoorden op deze vragen spreek ik namens COMMEN. met vier deskundigen. Mirte en Katie* hebben zelf ervaring met DIS. Een van de deskundigen is klinisch psycholoog en psychotherapeut, een andere deskundige is gezondheidszorgpsycholoog gespecialiseerd in DIS. Op verzoek blijven beide psychologen uit privacyoverwegingen anoniem.

Het dagelijks leven met DIS

Katie omschrijft de momenten dat ze dissocieerde als psychisch flauwvallen. “Ik voelde dat ik ‘vaag’ werd, maar ik weet niet in hoeverre ik dan echt in een andere persoonlijkheid schoot. Het gevoel van psychisch flauwvallen voelde ik sinds de behandeling wel aankomen, dan dacht ik: ‘Nou, daar gaan we weer’. Daar kreeg ik tijdens de behandeling steeds meer zicht op, maar toen ik het allemaal nog niet zo goed herkende, had ik ontzettend veel briefjes in mijn huis hangen en herinneringen in mijn agenda.”

Ook vanuit haar omgeving ontvangt Katie veel steun. “Als ik dissocieerde, zeiden mijn vriendinnen: ‘Hey, daar ga je weer, kom eens even terug’. Ze hielpen mij ook met de dingen die ik geleerd had in therapie, zoals mijn energiebalans op peil houden. Als ik te veel op een dag wilde doen, waarschuwden zij mij: ‘Daar word je te moe van en dan raakt je energiebalans uit balans, waardoor het slechter gaat. Drie afspraken op één dag? Dat lijkt me niet zo slim’. Dat hielp mij heel erg om dan even opnieuw naar mijn agenda te kijken. Ze keken eigenlijk de hele tijd een beetje mee.”

Foto door Scott Graham via Unsplash

 

De omgeving van Mirte merkt het als er een wisseling van persoonlijkheid plaatsvindt. “Ik merk het zelf vaak niet. Ik kan ’s avonds op de bank zitten en denken: ‘Bah, ik heb geen zin in de afwas’. Op het moment dat ik dan naar de keuken loop en zie dat de afwas gedaan is, vraag ik aan mijn partner wie de afwas heeft gedaan. Dan lacht ze dat ze met de eer kan strijken, maar dat ik het toch echt zelf heb gedaan. Dat kan ik mij alleen niet meer herinneren.”

“Iemand met DIS heeft vaak Ogenschijnlijk Normale Persoonlijkheden (ONP) en Emotionele Persoonlijkheden (EP)”, legt de GZ-psycholoog uit aan de hand van het traumamodel. De ONP’s nemen het dagelijks functioneren op zich en worden soms ‘host’ genoemd. De EP’s zijn de delen die trauma’s hebben meegemaakt. De ONP’s en EP’s worden ook wel alters of delen genoemd. Welke term wordt gebruikt, hangt af van wat de persoon zelf fijn vindt. Alle ONP’s en EP’s samen heet het systeem.

Primaire, secundaire en tertiaire structurele dissociatie

De Ogenschijnlijk Normale Persoonlijkheden worden weggehouden van de traumatische ervaringen die iemand heeft ondergaan en kunnen daardoor ook de trauma’s vergeten zijn of niet herinneren. De ONP’s zijn meestal erg rationeel of emotioneel vervlakt en functioneren los van andere alters. De EP’s blijven in het dagelijks leven veelal op de achtergrond en lijken vast te blijven zitten in het trauma zelf: alsof de tijd heeft stilgestaan. Reacties als vechten, vluchten of verstijven komen voor, met de gevoelens en afweermechanismen van het traumatische moment.

Ook interessant: Bevroren kun je niet terugvechten: over hoe 70% bevriest bij seksueel misbruik.

Hoe extremer en langduriger de traumatische geschiedenis van iemand is, hoe complexer meestal de dissociatieve stoornis. De Franse psychiater en filosoof Pierre Janet heeft in 1887 het fenomeen dissociatie uitgebreid onderzocht, daarvoor werd de term wel genoemd, maar was er nog weinig onderzoek naar gedaan. Onder dissociatie verstaat Janet het ontsnappen van denkbeelden en functies aan controle en kennis van het persoonlijk bewustzijn; een splitsing tussen verschillende bewustzijnsinhouden als gevoelens, zintuigelijke sensaties, herinneringen en cognities.

De herinnering aan onverdraaglijke, schokkende gebeurtenissen die zowel eenmalig als langdurig plaats hebben kunnen vinden, wordt volgens de theorie van structurele dissociatie door dit splitsen uit het bewustzijn geweerd. Het bewustzijn zou je kunnen zien als de Ogenschijnlijk Normale Persoonlijkheid en de herinneringen als Emotionele Persoonlijkheden. Als er sprake is van een ONP en een EP die elkaar afwisselen, wordt dat primaire structurele dissociatie genoemd. Als er meerdere EP’s “gesplitst” zijn, maar de ONP niet, is dat secundaire structurele dissociatie. Het kan ook zijn dat er meerdere ONP’s zijn en sommige EP’s extreem verborgen zitten achter een andere EP of ONP. Dat heet tertiaire structurele dissociatie.

Foto door Trym Nilsen via Unsplash

Behandeling van DIS via het drie-fasemodel

“De getraumatiseerde delen hebben bij DIS een fobie voor herbelevingen en dat heeft effect op de emotieregulatie. Bij de behandeling van DIS is het belangrijk dat er zicht gekregen wordt op de interne wereld”, vertelt de GZ-psycholoog. “Er is niet één juiste behandeling voor DIS, omdat er zoveel discussie over het ontstaan is. Wij behandelen DIS vanuit het fasemodel,” legt de klinisch psycholoog en psychotherapeut uit.

Het fasemodel van Pierre Janet wordt wereldwijd erkend en wordt het meest gebruikt voor behandeling van trauma, waaronder ook voor behandeling van de dissociatieve identiteitsstoornis. Dit model gaat uit van drie fasen. De eerste fase gaat over stabilisatie en klachtenvermindering. De behandeling van traumatische herinneringen is de tweede fase, ook wel de verwerkingsfase genoemd. De derde fase zorgt voor re-integratie en rehabilitatie, het ondersteunen van een cliënt bij zijn eigen herstelproces.

“Het is afhankelijk van de persoon en het trauma welke fasen diegene doorloopt. Tijdens de stabilisatiefase wordt er aan de basale vaardigheden gewerkt: emoties, veiligheid, het dagelijks leven, eten, slapen, dagstructuur en meer contact. Je kunt nooit beginnen met de verwerkingsfase zonder eerst de stabilisatiefase doorlopen te hebben”, zegt de klinisch psycholoog en psychotherapeut.

“Er is met behandeling uitzicht op een beter leven met DIS!”

“Veel cliënten met DIS hebben nachtmerries en slapen slecht. Dan is je energieniveau niet op peil en dan kun je niet beginnen met verwerken, dat kost te veel energie. Automutilatie en suïcidaliteit komen ook vaak voor, dat moet je stabiliseren! Daarnaast is steun vanuit de omgeving ook belangrijk. De herbelevingen willen we verminderen, maar trauma’s oprakelen is net als aan een boom schudden: je hebt heel veel veerkracht nodig.”

De behandeling kost veel tijd, onder andere door het voorwerk wat er gedaan moet worden. “Als je traumadelen aanraakt met traumabehandeling, wordt het systeem ontregeld. Bij andere stoornissen kan ontregeling helpen, maar bij DIS moet je nooit zomaar traumabehandeling doen. De behandeling is lang en intensief, maar met de juiste behandeling kun je heel ver komen! Er is hoop op héél veel verbetering! Er is uitzicht op een beter leven: misschien lukt het wel weer om te werken. Crises komen door behandeling uiteindelijk ook minder vaak voor. Hoe dan ook: met behandeling is er altijd winst te behalen!”

Een proces van acceptatie

Dat de behandeling van DIS lang kan duren, heeft Katie ervaren. “Ik heb 8 jaar lang therapie gehad. Dat is misschien wel heftig om te lezen, maar ik ben van DIS genezen. Ik kan bijna alles weer doen! De DIS is weg, de delen zijn er niet meer. Tijdens de intensieve behandeling kijk je wat er vanbinnen eigenlijk leeft, en daarmee ga je aan de slag. Dat is enorm moeilijk: het hele systeem is ontworpen omdat er dingen zijn gebeurd waarmee je niet om kon gaan. Het is een grote, paradoxale strijd die je te voeren hebt. Je kon ergens niet mee omgaan, dus je hebt het weggestopt, maar voor de behandeling moet je dat weer naar boven halen.”

Mirte ziet DIS inmiddels als iets onmisbaars voor haar leven. “Als ik geen DIS had ontwikkeld, had ik hier nu niet gestaan. Ik kan het nu over het algemeen zien als iets positiefs. Toen mijn dochters nog kind waren, konden zij met mijn jongere persoonlijkheden spelen die vanuit mijn trauma’s zijn ontstaan. Die persoonlijkheden hebben nooit kind mogen zijn en dat is met onze kinderen wel ingehaald. Dat geeft mij zelf ook een beter gevoel: de kindsdelen voelen zich vrij genoeg om leuke dingen te doen en daardoor verdwijnt het trauma wat meer naar de achtergrond. Eerst schaamde ik mij daar heel erg voor, inmiddels heb ik dat voor 90 procent geaccepteerd.”

Dit wil je ook lezen: Hoe je omgaat met een depressieve collega

“Wat ik wel jammer vind, is dat er een boel psychologen zeggen: ‘Oh, ja, hier kom je wel vanaf als we een goede behandeling hebben.’ Ik focuste me dan heel erg op: ‘Oké, dit moet weg, dit moet weg’. Toen ik van mijn huidige psycholoog hoorde dat het in mijn geval niet te genezen is, gaf dat mij rust. Door het kunnen loslaten van het idee dat mijn DIS te genezen is, nam de constante teleurstelling dat het bij mij maar niet genas af.”

Het leven oppakken met een hulphond

Mirte is niet jaloers op mensen die wél genezen van DIS. “Het is heel mooi om te horen of lezen dat er mensen zijn waarbij de delen geïntrigeerd zijn. Dan denk ik niet: ‘Nou, nu wil ik dat ook’. Ik kan daar een soort berusting in vinden. Ik krijg heel veel handvatten hoe ik met mijn DIS kan omgaan.”

Sinds een aantal maanden heeft Mirte een puppy in huis die ze wil opleiden tot PTSS-hulphond. “Ik hoop dat ik dat vergoed krijg van de WMO. De opleiding kost 20.000 euro, ik heb een WAO-uitkering. Waar moet ik 20.000 euro vandaan halen? Met hulphonden zijn veel goede resultaten behaald en ik merk nu al dat ik met mijn hond wél alleen naar buiten ga en daar veel minder snel dissocieer omdat ik constant met de hond bezig ben en de hond is met mij bezig.”

Foto door Ralph (Ravi) Kayden via Unsplash

 

Een hulphond wordt echter niet zomaar vergoed. Door de Nederlandse zorgverzekeraars worden drie soorten hulphonden vergoed: de blindengeleidehond, de alle dagelijkse levensbehoeften (ADL) hulphond en de signaalhond voor mensen met een auditieve beperking. De zorgverzekeraar vergoedt alleen de aanschafs- en opleidingskosten voor deze drie hulphonden voor mensen vanaf 12 jaar. Soms is er ook een kleine vergoeding voor verzorging, eten en een ziektekostenverzekering voor de hond, maar alleen op medische indicatie van de zorgverzekeraar en een praktische indicatie van de hondenschool.

Meedoen in de maatschappij met DIS

In sommige situaties wordt de PTSS-hulphond vergoed vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) van een gemeente. Een autismehulphond wordt in sommige situaties vergoed vanuit het persoonsgebonden budget (PGB) van een gemeente. Wanneer een hulphond vergoed wordt, verschilt per gemeente.

Bij een lotgenootje ziet Mirte hoeveel waarde een hulphond heeft. “Toen dacht ik: ‘Dat wil ik ook!’ Ik ben al sinds m’n 18e arbeidsongeschikt, ik heb geen reden om buiten te komen. Vroeger zorgde ik voor de kinderen, maar zij zijn nu 18 en 21 en hebben dus de leeftijd bereikt dat ze binnenkort uit huis zullen gaan.”

Lees ook: Stop met aannemen dat het wel goed met iemand gaat

Haar hond geeft haar de zelfstandigheid die ze nooit gehad heeft. “Door de hond heb ik weer een reden om naar buiten te gaan én hij kan mij helpen op de momenten dat ik dissocieer. Hij kan met zijn snuit tegen mij aan duwen tot ik reageer en mij naar een veilige plaats leiden. Het leven heeft dan weer zin, want ik kan dingen gaan doen. Dat wens ik ook voor de toekomst: dat ik de opleiding samen met de hond vergoed krijg en dan weer enigszins kan deelnemen aan de maatschappij.” Mirte heeft echter te horen gekregen van de gemeente dat ze de opleiding van haar hond tot hulphond niet vergoed krijgt.

Meer weten over de dissociatieve identiteitsstoornis?

Het dagelijks leven met een dissociatieve identiteitsstoornis kan heel lastig zijn, zeker als de dissociatie iets complexer is. Een steunende omgeving die meedenkt en vooral niet oordeelt, is erg helpend, ervaren zowel Mirte als Katie. Ook de therapeuten verduidelijken het belang van naasten.

DIS is een stoornis die behandeld kan worden. Hoe lang deze behandeling ook duurt: er is altijd zicht op een beter leven dan voorheen. Katie is na jaren therapie genezen van DIS en kan weer een normaal leven leiden. Mirte zal vermoedelijk niet meer genezen van DIS, maar kan dankzij therapie en de hond die ze traint al veel beter functioneren dan ooit tevoren.

Wil je meer weten over DIS? Lees hier meer over dissociatie en de dissociatieve identiteitsstoornis. Over de discussie over het ontstaan en de diagnostisering van DIS kun je hier meer lezen.

* De naam Katie is op verzoek gefingeerd, haar echte naam is bij de redactie bekend.

Vond je dit artikel interessant? Volg COMMEN. op Facebook, Twitter en Instagram voor meer verhalen over mentale gezondheid, of ontvang al onze artikelen via WhatsApp.

Heb je geen social media of geen zin om ons te volgen? Blijf op de hoogte van onze laatste artikelen via een snelkoppeling op je telefoon of schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang één keer per maand een mail met onze beste artikelen.

Geschreven door
Vincie van Kerkhof

Praat mee over dit artikel

9 reacties
  • Ik ben blij met dit artikel en zoutte graag uitprinten maar da5 lukt niet omdat ik een stuk met bv Facebook enz er overheen krijg. Weet iemand een andere manier?

      • Marijn van den Berge. AGDS staat voor Andere Gespecificeerde Dissociatieve Stoornis. Vroeger hete het DSNAO. Dissociatieve Stoornis Niet anders Omschreven. Mensen met AGDS hebben ook dissociatieve klachten alleen voldoen ze niet aan de omschrijving DIS Mensen met AGDS 1 hebben ofwel gedissocieerde delen die minder ontwikkeld zijn dan bij de DIS (bijvoorbeeld delen die een bepaalde emotie of functie hebben, of delen die hun zijn op jongere leeftijden)> Maar dus niet verschillende delen met een eigen persoonlijkheid, wensen, verlangens, talenten, moeilijkheden zoals bij de DIS. Dit is AGDS 1a. AGDS 1 b heeft wel verschillende gedissocieerde delen of alters net zo sterk ontwikkeld als bij de DIS maar er is geen sprake van amnesia bij switching omdat er meer sprake is van bij bewustzijn. Hopelijk beantwoord dit je vraag.

          • Hallo,
            Ik ben Maurice en ben sinds februari gestart met de Welkom-en Oriëntatie fase bij het TRTC in Eindhoven. Ik herken een aantal dingen van DIS, maar ook niet helemaal. Nu ik de uitleg lees over AGDS herken ik me in AGDS 1a. Een artikel hierover zou echt heel interessant en helpend zijn.

  • ik zou wel meer willen lezen over wanneer en wel en wanneer niet of weinig kans is op integratie (en dus genezing).